当AI进驻“孤独星球”

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当AI进驻“孤独星球”

探寻孤独症的数字疗法

中国慈善家 · 2025-04-27

AI合成图编/张旭

　　“如果把每个孩子比喻成一台电脑，孤独症的小朋友就像是键盘和显卡出现故障的电脑，这让他们既不能很好地从外界接收信息，也没有办法顺利地向外界反馈信息……”

　　作为一名孤独症孩子的父亲，张之光喜欢这样跟人解释孤独症。

　　孤独症谱系障碍，俗称自闭症，是一种神经发育性障碍，患者一般在社交、情感和沟通技巧方面存在问题。孤独症虽开始于儿童早期，但通常会持续一个人的一生。

　　近年来的数据显示，孤独症患儿的数量在持续攀升。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告，中国的孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。

　　“早发现、早干预”，对孤独症患儿来说尤为重要，但传统的人工干预模式成本高、效率低，往往导致孤独症患儿家庭不堪重负。面对这些问题，身为孤独症患儿家长，且从事过通信大数据和知识产权工作的张之光，决心创办ALSOLIFE，发挥AI技术的优势，探寻孤独症的数字疗法。

　　让机器人帮助星星的孩子康复

　　2021年，两岁的肉肉被确诊为孤独症。三岁那年，肉肉刚进幼儿园一个月，就被“退”回来了。原因如下：肉肉上课坐不住，得有一个老师专门陪着；他抗拒上厕所，每天宁可尿裤子，也不进幼儿园的厕所；更让老师头疼的是，他还会动手打别的小朋友，其他小朋友家长联合起来跟老师反馈，要求肉肉退学。

　　叶子夫妻俩开始倾尽全力给孩子看病，带孩子去机构做康复训练。有一天，叶子在网上搜到了一家叫Alsolife的孤独症评估干预平台。她先是在这个平台为肉肉买了很多专为孤独症孩子打造的绘本、教材，以及盒子、卡片等康复教具，然后，加入了他们的社群，跟其他孤独症患儿家属一起沟通交流。

一名家长在家使用“AI个训机器人”为孤独症孩子做康复训练。

　　经过了一年的线下康复，2023年9月，肉肉已经能回到幼儿园。差不多这个时候，Alsolife推出了针对特殊儿童的数字干预产品“AI认知机器人”。叶子花了5880元为肉肉购买了这款机器人。

　　这个“机器人”并非一个人形机器人，确切来说，它是一套康复干预系统，像是一个学习机。它通过一对一的数字化干预系统和配套服务，为2岁以上、认知发育月龄小于72个月的儿童提供智能化的评估和个别化的康复训练课程。

　　这个机器人，成了叶子夫妇为肉肉做康复的好帮手。此前的一年里，肉肉每周一到周五上午都要被爸爸妈妈送往康复机构，下午回家，爸爸妈妈要轮流值班为他强化康复训练。自己给孩子做康复时，需要“备课”，设计康复方案，还要准备大量教具。有这个机器人之前，叶子夫妇每天得花一两个小时做教具，做好肉肉还不一定喜欢。而这个机器人，使用先进的人工智能算法，将海量有趣的康复干预内容和情景模拟策略装进了一个小小的平板电脑，还能展现人工实现不了的场景。

　　叶子点开平板电脑上唯一的一个软件，先是对肉肉进行了能力评估，评估报告全面展示了孩子的发育情况和落后区域，并根据报告为肉肉制定了一份当前阶段的个别化干预计划，而后是基于肉肉当下能力的数字化一对一干预。每天的干预结束后，系统会自动生成训练日报，家长可实时了解孩子每天的康复进程和效果，还会有周报、月报，便于家长清晰掌握孩子的阶段性干预重点。

　　考虑到儿童使用电子屏幕的时长问题，系统每天只设置2节课，每节课30分钟，并采用了儿童锁等防沉迷措施提醒孩子注意休息、注意用眼卫生。最初，叶子怕肉肉不适应，一开始每天只让他学习15分钟，而后逐渐增至30分钟、1小时。

　　随着肉肉的能力提升，到2024年初，他在幼儿园就已经融入得很好了。于是，叶子将他的生活调整为：每天去上幼儿园，放学回家后，跟着机器人进行康复训练。线下的康复机构，则减至每周末去一次，残联发放的补助是每年2.4万元，刚好够覆盖康复费用。

　　肉肉的独立性和自主性越来越强，之前很多时候，叶子还需要陪着他一起学习，现在他每天写完幼儿园的作业，就会自主打开平板，跟着机器人学习。这一个小时，叶子夫妇基本可以不管孩子，是难得的喘息时间。

　　“给每个孤独症孩子的家长，构建每天一小时的喘息时间”，正是这款机器人的宣传口号。能想到如此实在的口号，是因为其开发者太过了解孤独症患儿家庭的痛苦和无力，甚至他们中很多人本身就是孤独症患儿的家长。

　　为了救孩子，三位父亲决定创业

　　Alsolife的三位创始人都是孤独症孩子的家长。

　　2013年，张之光的儿子泡泡出生。初为人父的张之光一边为儿子的未来谋篇布局，另一边又为儿子表现出的异样感到担忧：刚出生时，泡泡没有吸吮本能，对父母的呼唤毫无反应；1岁后，撕纸巾能撕一天；两岁后，泡泡依然自行其是，对亲人的指点、逗弄，他几乎从来不回应。

　　2015年6月，刚两岁一个月大的泡泡被确诊为孤独症。张之光所有望子成龙的梦想，都在那一刻破灭了。

　　最让他痛苦的是：全家人都很爱泡泡，但泡泡感受不到。张之光觉得，自己和泡泡之间隔着一堵很厚的“墙”，这堵墙将家人对泡泡的爱隔绝在外，让家庭的阳光无法照射到泡泡的心里去，让泡泡处于孤单和无助的境地。他决意要突破这面“墙”。

　　泡泡确诊的第二天，张之光夫妇俩就为他定下了一家康复机构。第三天妻子就辞职全身心照顾泡泡，第四天就举家搬到了康复机构附近，方便孩子接受干预。此后，夫妻俩奔走于全国各地的医院、康复机构，还找了两个家教，为儿子进行高频次康复训练。张之光原以为泡泡这辈子都不会有语言功能，但经过3年干预，泡泡已能用语言表达需求，也具备基本的生活自理能力。取得这样的干预效果，代价是超过100万元的康复费用。

海南省妇幼保健院搭建的发育障碍数字疗法数据监测平台。

　　在康复机构，张之光见到了很多孤独症患儿家庭因难以承担费用而不得不中断甚至放弃康复。一位来自农村的孤独症患儿父亲，因无力支付高昂的康复费用，直接给康复机构的负责人下跪求机构救救他的孩子。

　　看到这些心酸场景后，有过两次创业经历的张之光决定跨界创业，进入孤独症康复赛道渡己渡人，让孤独症家长能够活得有尊严。

　　在孤独症家长社群里，张之光遇到了境遇相似的刘岱岳和陈伟京，两人各有一对重度、典型、低功能的双胞胎孤独症孩子。三个有着理工科背景的爸爸一拍即合，都希望能用理性科学的方案解决业内共同的问题。他们打算一道创业，把这个领域内的人聚拢起来做点事。

　　在群里，没人叫张之光的真名，也没人叫他张总，大家都叫他“泡爹”(泡泡的爹)，叫陈伟京“秋爸”(秋歌秋雨的爸爸)，叫刘岱岳 “可欣可奕爸爸”。

　　“从孩子确诊那一刻开始，我们的名字就发生变化了，我们的生活也随之改变，我们和孩子的一生就形成了‘强绑定’关系，所以他的一生就变成我的一生，未来需要我们共同去面对�！闭胖馑档馈Ａ踽吩涝蛟谝黄露乐⑺ヅ奈恼轮行吹溃骸爸醋又�，历一世劫�！�

　　慢慢的，他们还发现，孤独症儿童诊后干预需要动员全社会的力量。比如康复师跟孤独症孩子在一起的每一分钟，可能都是自己人生稀松平常的一分钟，但对孤独症孩子来说也许意义重大�；蛐砭驮谡庖环种�，患儿就在康复师的帮助下学会了开口叫爸爸妈妈，康复师和孩子是紧密相连的生命共同体。从全社会角度来看，孤独症干预过程的各个“生命共同体”的建立，具有很大的社会利益。

　　因此，他们将公司命名为Alsolife，将口号确定为“Your life is ALSO my life(你的生活就是我的生活)。”

　　三位创始人先是分析了关于孤独症康复的行业痛点。当时(2015年)，我国针对孤独症的康复体系还有待完善。之前，我国使用的评估工具、教学方法和干预策略都源自国外，大多数引入的知识产权体系并没有针对中国儿童的发育特点做相应调整，自主研发能力匮乏。除了北上广等一线城市，好多地方都没有针对孤独症患儿的康复机构。

　　更大的痛点是信息不对称�！肮露乐⒌降资且恢质裁囱募膊�？”“这个病能不能治好？”“在哪治最好”……对于这些信息，大部分家长都不了解，而获取这些信息的途径在当时又非常有限。

　　泡泡刚确诊时，国内互联网上的有效信息寥寥无几，张之光只能委托在美国哈佛大学读书的朋友去图书馆查询相关资料。那时线下如果有讲座，患儿家长需要放下手头工作，乘坐火车或飞机去各个地方，课程费、城市间的往返交通费、住宿费等构成巨大的经济成本和生活负担。

　　张之光经常把资料翻译出来后，再传给其他孤独症患儿家长，跟他们共享信息。逐渐的，他发现，家长不知道在家怎么带患有孤独症的孩子，他们对孩子在哪些领域是落后的、能力到底差到什么程度几乎一无所知。

　　基于此，张之光开始思考怎么降低家长获取信息的成本，有没有可能给家长提供一些工具或者手段，让家长了解孩子的状态，对孩子的能力进行一个摸底。同时对于一些没法到北上广深等大城市为孩子康复的家庭，提供一些居家干预方案。

　　于是，他拉着刘岱岳和陈伟京，迅速组建团队，每周末加班琢磨推进这个事。加了一年多的班，2017年2月，Alsolife终于上线了一套数字干预系统，可以免费为孤独症儿童进行居家评估和干预指导。家长输入孩子的一些关键信息后，系统便可以匹配一份评估的题目给家长，这份题目可以从学业、认知、生活自理、社交等维度快速完成评估生成报告，让家长全面了解到孩子的发育基线，并帮助家长制订干预计划，指导家长或康复师帮孩子做训练。

　　这套免费开放的干预系统在孤独症家长的圈子里掀起一股热潮。系统刚一上线，瞬间涌入的流量一度把服务器冲到宕机，团队不得不临时加设邀请码作为门槛。这套系统至今仍然免费开放，它像是一本科学干预的“教材”，能为手足无措的家长提供指引。

　　“不管多么偏远的家庭，都可以通过一根网线，为孤独症孩子融入社会建立一条通道。”张之光感叹道。

　　“割韭菜”“骗家长钱”……2018年，当张之光尝试将系统从纯公益向商业化转变时，他受到了来自家长的质疑：一个孤独症家长“抱团自救”的线上平台怎能商业化？

　　但张之光已经意识到，想要走得更远，就要获得更多数据来完善算法，并且要投入更充足的资金和人力，来支持系统的迭代和完善，“这一切都需要在创造利润的前提下实现”。

　　此前，张之光基本都是在用自己的积蓄做这件事，团队成员也基本都是半兼职的状态，他只会时不时给大家包个大红包，或者请大家吃火锅。但随着服务的孩子越来越多，家长提出的需求也越来越多，他意识到，这样下去不是长久之计。

　　于是，他为Alsolife引入了资本，并于2019年9月，又开设了ALSO·IN自闭症机构实证中心，提供线下康复服务，给孤独症谱系障碍群体及家庭，提供发育里程碑及应用行为分析理论为基础的干预服务，并积累干预康复数据。

　　在机构里，老师帮孩子做完评估后，会从系统中收到教学项目。一个“看向老师”的动作，都要经过老师的反复、多次教学，才能让孤独症儿童形成有效记忆。这个过程中，孩子的每一次表现，都会被录入系统，形成特定项目的行为轨迹。

　　这些干预数据将反哺算法，让算法更加精准地制定学习方案，确定不同孩子能力成长的“最佳路径”。

　　数字干预仍在初期阶段

　　ALSO·IN的线下康复业务开展了一两年后。张之光和团队意识到，传统的线下人工干预模式下，最大的问题是效率低成本高。

　　因为孤独症患儿的情况“千人千面”，需要进行大量的个别化训练(简称个训)，这就意味着一个康复师，一次只能为一位孤独症患儿提供康复。那么，家长要支付的康复费用自然就很高，康复师很累收入还低，康复机构运维成本极高，这样的局面令每一方都不满意。

　　一项由中国残疾人康复协会、爱尔基金会、北京大学人口研究所等机构联合发起的调查结果揭示，孤独症家庭每月直接干预成本已达到6950元，有54%全职妈妈和4%全职爸爸已牺牲事业，参与到孩子的干预过程中。

　　面对这样的困局，张之光和团队开始思索，如何才能让孤独症康复实现降本增效？想来想去，他们觉得将AI技术运用到孤独症的干预中，让机器替代人工干预中的部分工作，或许是一种不错的解法。

　　国内外都有一些机构在积极尝试，试图将人工智能应用于神经发育障碍的数字干预。比如，2020年，美国FDA(食品药品监督管理局)批准了一款基于游戏的数字治疗设备上市，用于改善患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)儿童的注意力。

　　2022年，“杭州六小龙”之一的Brainco强脑科技上线“开星果脑机接口社交沟通训练系统”，针对孤独症谱系儿童的脑神经发育障碍，尤其是社交脑神经活动，进行实时闭环的反馈训练，促进大脑神经可塑性，并帮助提高传统行为训练的效率。

　　这些都让张之光看到了孤独症数字疗法的更多可能。于是，经过两年的研发和在海南省妇幼保健院的试点后，2023年10月，Alsolife上线了AI认知机器人。这个机器人能仿照真人老师对孤独症儿童进行一对一干预治疗，在虚拟场景里训练认知和行为规范，帮孤独症儿童更好地适应社会。

　　这款产品的上线，把张之光的岳母高兴坏了。在此之前，每逢她帮忙带泡泡时，她就发愁，因为她完全不知道该怎么带孩子，该为这个孩子做点什么。而这个机器人会根据泡泡的情况，为他生成专属于他的训练方案，老人只需要稍加辅助，泡泡便可以完成30～60分钟的康复训练。

海南省妇幼保健院的康复师使用“AI个训机器人”为孤独症孩子做康复。

　　不多久，张之光在儿子泡泡身上看到了效果。他原本以为泡泡这辈子都搞不懂亲属关系，没想到泡泡居然知道表弟是舅舅的儿子。原来，机器人为他生成的训练方案中，有一套关于家族关系的拓扑图，这大大提高了他的逻辑思维，教会了他梳理亲属关系�！罢饩褪腔魅说挠攀疲谙质瞪钪�，我们很难把这些亲戚的照片一张张摆出来，更不可能把这些亲戚一遍一遍地召集起来，日复一日地教孩子去辨认。”张之光说。

　　有受益家长表示，孤独症儿童的显著特点是学得慢，一个行为甚至要老师教上百遍，他们才能习得。家长、老师可能会感到烦躁，但机器没脾气，足够耐心。更重要的是，AI干预很省钱，只相当于人工康复费用的1/10到1/20。

　　也有康复师反馈，AI帮超负荷工作的他们降低了工作强度，解放了人力，能让康复师专注于更高阶的康复训练。

　　随着用户规模扩大，用户反馈增加，Alsolife不断地对这款机器人进行优化升级。2024年，他们又在AI干预项目中增加了社交、注意力的训练内容，试图让AI帮助补齐孤独症孩子的能力短板。这款机器人的名字也由“AI认知机器人”变成了“AI个训机器人”。

　　对于这款机器人，中评差评也是有的。叶子觉得，这款机器人目前在对话功能上还是略显单一，只有简单的问答，她希望它能尽快进化到跟肉肉进行多回合、更灵活的对话。也有家长觉得这款机器人是学习类产品，有时课程的设计不一定能满足自己孩子的发展状况；又因为算法不够透明，不清楚孩子为什么能学会或为什么学不会。

　　对于很多人担心的“AI依赖”，张之光觉得目前还不会出现，“因为我们的机器人每天最多提供一小时干预，剩下23小时还是要依赖人”。叶子也不会把康复全盘交给机器人，就像她不会全盘依赖康复机构一样。并且，机器人每天都会生成泛化教育(通过系统训练，帮助个体将特定技能或行为迁移到不同环境与情境中，提升学习成果的实际应用能力)的建议，鼓励家长多带孩子去感受真实世界。

　　目前，这款机器人已服务了1.3万余名孤独症患儿，但这个数字相比于我国1300多万的孤独症患者总量，只能说是冰山之一角。尽管5880元的价格、长达两年多的服务期，比线下康复费用便宜太多，但依然不是每个孤独症患儿家庭都用得起的。因此，张之光说，孤独症群体需要政府和社会各界的关注，单靠企业，很难将研发成本降下去，也就很难把它的价格降下去，让它惠及更多患儿。

AI合成图编/张旭

　　全国多家医院目前正在推广使用这款AI个训机器人。北京大学第六医院和Alsolife的数据证实，数字疗法加人工干预比传统的人工干预模式效果提高了24.1%。两家机构联手共建了北京市儿童神经发育障碍重点实验室。海南则把孤独症数字疗法列入民生实事，已连续两年累计为2000余名孤独症儿童免费提供这款机器人，对他们进行数字疗法干预。

　　这些都是积极信号，但在张之光看来，目前针对孤独症的数字干预产品都还处在“初级阶段的起步阶段”。

　　他为自己的产品规划了三个阶段：早期的康复干预，中期的情感陪伴，后期的养护照顾。这是他的终极目标，也是他未尽的使命。因为只有孤独症孩子能得到很好的照护保障，家长才能在人生终结时，安心地“闭眼”。

　　作者：王卫

　　图片来源：视觉中国、IC

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：张旭