《中国慈善家》年度人物 | 蔡磊的战争

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《中国慈善家》年度人物 | 蔡磊的战争

中国慈善家 · 2023-03-27

　　蔡磊，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者、京东集团前副总裁。2019年，蔡磊确诊渐冻症(ALS)，从商业公司病休后专心投入渐冻症的救治事业。他先后搭建渐冻症患者医疗科研平台、成立投资基金和公益基金，链接社会资源推动渐冻症药物研发。2022年，他和妻子开设电商直播间，承诺利润所得全部用于渐冻症科研和救治项目。同年，蔡磊还联合“人民英雄”、湖北省卫健委副主任张定宇等约千名渐冻症患者志愿逝世后捐献遗体，特别是脑和脊髓组织，以此推进有关渐冻症的科研。

　　蔡磊的病情又加重了。

　　今年1月，渐冻症剥夺了蔡磊最后一根手指的力量，他不得不使用脚踏板设备或眼控仪辅助接下来的工作和生活。眼控仪是用眼睛代替鼠标和键盘完成打字和沟通的仪器，蔡磊早前曾试用，“效率很低”。

　　蔡磊把这个消息转发到微信群，并告知大家今后的沟通更多的将由助理代劳�！暗遣灰Ｐ�，我的工作和战斗力，不会下降，依然是全天候每天保证16个小时以上的工作时间。”他补充道。

　　三年来，为了推进攻克渐冻症事业，蔡磊搭平台、推进药物研发，成立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。他和团队专门做了总结梳理，自称做了十几件“别人从未做过或做得不够”的事情。

　　2022年，他做起了直播带货，表示将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业。最近，他又变卖了一处房产和汽车。他还发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研，声称要“打光最后一颗子弹”。

　　2023年春节，蔡磊也没闲着，假期刚过，他就对外正式宣布：携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症“春雷”计划，将捐资1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目�！白式鹬饕丛次票湔局辈ゼ渌�、攻克渐冻症慈善信托，不足部分将由我个人及家庭提供。”

　　为了对抗渐冻症，蔡磊说自己“不留余地”。

2月28日，微博运营高级副总裁曹增辉(右一)为《中国慈善家》2022年度人物蔡磊颁奖。

“天天都在扔房子、扔车”

　　要理解蔡磊的孤注一掷，首先要了解渐冻症的残酷。

　　渐冻症学名“肌萎缩侧索硬化(简称ALS)”，是一种主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经退行性疾病�；颊咴诓∏榉⒄沟哪┢谥荒芪源步柚粑�、胃造瘘维持生命。

　　2018年，渐冻症被收录到国家卫生健康委等五部委公布的《第一批罕见病目录》。在罕见病诊疗与保障体系方面，目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。

　　但被世界卫生组织称为“五大绝症”之一的渐冻症，在人类有记录的近两百年，仍未找到治愈的药物和方法。利鲁唑是目前唯一证实可在一定程度上延缓渐冻症病情发展的药物，但也仅能延缓2、3个月的时间。在不少患者看来，这毫无意义。

　　多数情况下，确诊患者的生存期只有三到五年，“致残率100%，五年内死亡率95%以上�！辈汤谄骄驳馗嫠呒钦�。

　　渐冻症患者在承受病情折磨的同时，家属也要承受极大的身心压力�；颊叻⒉⊥砥谌旌蚨疾荒芡牙胝湛�，否则看似简单的痰堵就能危及生命。

　　蔡磊是在2019年确诊渐冻症的。确诊的那天，蔡磊以为医生和他开玩笑，直到医生比划讲解自己最后的生存期限，他才发觉这是一件严肃的事情。那天是9月30日，一个阳光明媚的日子，可是走出医院大门，蔡磊的天空是灰暗的。

　　后来，蔡磊住院。一个记忆犹新的场景是：住院部的7楼住的基本都是渐冻症患者，插着管的、走路哆嗦的、被人搀扶的……这些病人的现状，与蔡磊日常所感受到的美好人间形成了巨大的落差�！霸谧≡翰看�20多天，发现其实每个人都很善良。谁去帮他们？我蔡磊有一定能力，可不可以为这些人做点自己的贡献？应该是可以的。”蔡磊回忆说，“当时就是一个非常朴素的初心。”

　　一定程度上，蔡磊的这个初心是敏锐的创新头脑使然。确诊那年蔡磊41岁，是京东集团副总裁。那时，蔡磊完全不了解医学，也不认识专家，去医院看病还是找黄牛挂的号。他坦言，一开始并未想到挑战攻克渐冻症，只是一直在想，“这个事对于社会有没有价值，这个事社会需要，但是没人做成，我有这个能力我就去做”。

　　人到中年，蔡磊以为自己终于可以享受幸福的人生，但渐冻症的突然而至打破了他对美好生活的憧憬。他感慨命运的不公，也不甘心，却从未放弃治疗的希望。

2021年，北京，蔡磊接受《中国慈善家》杂志采访，彼时，他还可勉强抬起一只手与人握手。图为蔡磊站在办公室向外远眺。摄影/本刊记者万小军

　　这位精明的互联网大厂高管，面对求生的本能也走了弯路。确诊后，有一年多的时间，蔡磊和团队接触了上百位自称能治好他的“大师”，他一度将希望寄于这些人。接受《中国慈善家》采访时，蔡磊就接到一个电话，电话那头直呼：“蔡磊，相信我，我可以救你的命�！辈汤谛ψ呕赜�，并让其与助理对接�！罢庋娜嗣刻於加��！惫业舻缁昂�，他淡淡地说。

　　当初，听信了这些“大师”，花费高价尝试了各种“奇门异术”，却没有任何疗效，蔡磊才发觉自己被骗了。

　　这是很多绝症病人都会经历的惨痛教训。蔡磊意识到，求生之路在于科学进步。通过与数百位科学家沟通接触，他了解到攻克渐冻症存在科学路径，只是人们还未找到清晰的路径和方法，一些有希望的路径只是没有人推进而止步。曾经驰骋商界、推动过多个创新项目落地的他，自认拥有在房地产、互联网行业积累的多年打拼经验和社会资源，蔡磊觉得可以大胆一搏。

　　推动渐冻症的科学研究、加强药物研发是救治渐冻症患者的必经之路。2019年11月，蔡磊开始用自己的方式行动。要攻克渐冻症，首先要了解不同病友的案例。蔡磊发现，渐冻症患者全生命周期的医疗健康档案在医院层面并未全部覆盖，而医院之间也没有打通患者的数据共享，这对于研究该病而言是一种阻碍。为此，他成立了“渐愈互助之家”渐冻症患者大数据平台，力图打破患者诊疗信息壁垒，为药物研发提供信息参考。

　　随后，他和团队又搭建了渐冻症患者微信群，目前，这二十余个微信群已覆盖一万多名病友。

　　他拜访了上百位科学家，合作推进研究�？蒲行枰式鸷妥试粗С�，蔡磊在互联网行业参与的融资超百亿元，他天真地以为自己可以轻松拿下融资十亿的目标。然而，路演了不下两百场，投资人并不看好。他越发明白，渐冻症这样的罕见病投入与产出不成正比，不符合商业投资的逻辑。一位矿业老板病友曾对他直言：如果研制出药，他愿意花一千万元购买，但如果要参与投资药物研发，那还是算了吧……

　　于是，他开始自己捐钱，并于2021年发起了“冰桶挑战”，希望爱心人士关注参与。后来他才发现，药物研发有多“烧钱”。他告诉《中国慈善家》，自己合作搭建了最大规模的渐冻症动物实验基地，最多时有1500余只渐冻症老鼠同步接受药物实验。这些专门用于实验的原代老鼠需要从美国进口，单只价格就要一万多元。老鼠的传统用药期只有一个月左右的时间，换句话说，没有用药的老鼠只有一个月的生命�！袄鲜笏赖艟鸵馕蹲拍闾焯煸谌臃孔�、扔车�！�

　　在实验的老鼠身上看到效果后，蔡磊也会给自己做实验�！拔揖褪且恢怀洞蟀资蟆�，他这样形容。虽然明知自己的试药行为存在风险，但为了救命，他也只能铤而走险。

　　目前，蔡磊已参与和推动了70余条药物研发管线，其中已有30余条管线失败。对于这个结果，他挺乐观，觉得自己在不断接近真相。

从0到1

　　2022年，蔡磊又干了一件大事。

　　他发起千余位渐冻症患者逝后无偿捐献遗体助力科研。而遗体中的脑和脊髓组织是渐冻症研究的重要样本，被渐冻症患者称为对抗渐冻症的“最后一颗子弹”。

　　蔡磊做出这样的举动并非一时冲动。确诊住院之后，他就萌生了捐献遗体供科学研究的想法。他曾和自己的主治医生樊东升谈论过此事，樊东升是北京大学第三医院神经内科主任，他认可并支持。

　　但这样的事情仅靠某一位医生的能力是难以推动的。此后，蔡磊忙于搭建患者数据平台、推动渐冻症药物研发等工作。同时，他和团队大量阅读国内外关于渐冻症的研究论文等资料，试图从中找到攻克渐冻症的蛛丝马迹。

　　据中国罕见病联盟发布的数据，中国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。而根据渐冻症的全球发病率推算，业界保守估计，中国目前至少有10万名肌萎缩侧索硬化患者。

　　2022年年初，蔡磊和团队了解到，国内外对渐冻症的研究越来越多的聚焦在人脑和脊髓，并从中取得新发现。他和团队成员觉得，捐献脑脊髓组织用于科研很重要，“这件事一定要做”。

　　如何做？大家也没有头绪。

　　渐冻症的发现史最早追溯到19世纪。1869年，法国医生让-马丁·沙可(Jean-Martin Charcot)首次提出了该病症状与潜在神经问题之间的联系。但这么多年过去了，人们对于渐冻症的认知仍然停留在病因不明、靶点不清的阶段。

　　近年来，科研人员发现，运动神经元的丢失是导致渐冻症的根本原因。然而，究竟是什么原因导致了运动神经元的死亡，在医学上仍是未解之谜。这是一个困扰全球科学家的难题。

　　在科研人员看来，尽管科学家常常使用动物模型来模拟人脑疾病的某些阶段的某些症状，但对于渐冻症这样复杂的神经系统疾病而言，实验动物无法真正全面的再现病情的发展过程，为了进一步了解渐冻症，找到“解冻”方法，科学家迫切需要对渐冻症患者的人脑和脊髓组织样本进行直接的研究。但这样的基础研究是无法在活体上直接进行的。

　　另外，支撑推进这项科研工作必须具有一定数量的渐冻症患者人脑和脊髓组织样本，这就要求捐献的群体数量样本要足够多。例如几十人表明捐献意愿，但与最终可以实现捐献的还存在很大的落差。参考国内登记捐献遗体和成功捐献遗体的数据就可见一斑。

2022年9月5日，北京，当天正值“中华慈善日”，蔡磊召开媒体见面会，誓言要“打完最后一颗子弹”，捐献遗体助力渐冻症科研。图为与会人士站在“向死而生决战渐冻”书法作品前为蔡磊(中)加油。摄影/本刊记者万小军

　　了解这些情况后，蔡磊团队定下了1000人的志愿捐献目标，在他们看来，如果1000人中只有50%的捐献成功率，也足以对这个病的研究起到巨大的科研价值。

　　蔡磊和团队成员一边了解并尝试联系国内人脑研究领域的专家，一边沟通病友对捐献人脑和脊髓组织的接受程度。2022年6月，蔡磊在一次直播中正式表达了自己捐献人脑和脊髓的意愿。尽管已经和病友建立了很好的信任关系，但面对这些绝症病友谈人脑和脊髓捐献，仍然不是一件容易的事。当时只有少数渐冻症患者表明了捐献意愿。团队成员也告知这些病友，捐献必须亲属同意才能完成。

　　通过向病友不断的解释捐献人脑和脊髓组织对攻克渐冻症的重要意义和价值，慢慢的，大家接受程度渐渐好转。蔡磊在病友群发起志愿捐献接龙，数个月的时间就有超过1000位病友和家属表明了捐献意愿。

　　另一边也传来了好消息。经中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛牵线协调，蔡磊与中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库(简称国家脑库)发起人段树民进行了沟通交流。2022年6月22日，在一场线上讨论会上，蔡磊与段树民以及国家脑库华东地区各省市负责人，华东地区各大医院神经内科医生线上讨论了捐献遗体的具体实施计划。他提出了四项诉求：1、请照顾到捐献者各不相同的捐献意愿；2、请国家脑库提供各地区联系方式和操作手册，告知家属在病人去世后的操作步骤；3、请脑库保证样本采集的专业性与及时性，保证样本的质量与可用性；4、对于收集到的病人脑与脊髓样本，希望在全国及全球范围内实现科研资源共享。

2022年9月5日，北京，当天正值“中华慈善日”，蔡磊召开媒体见面会对外宣布联合“人民英雄”、湖北省卫健委副主任张定宇等约千名渐冻症患者志愿逝世后捐献遗体，特别是脑和脊髓组织，以此推进渐冻症科研。图为蔡磊站在部分捐献遗体的志愿者照片墙前介绍有关情况。摄影/本刊记者万小军

　　超过1000位病友的支持让蔡磊的底气更足，他开始构想建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。而“人民英雄”、湖北省卫健委副主任张定宇的加入则进一步增强了这项公益行动的影响力。

　　蔡磊告诉《中国慈善家》，张定宇的加入其实是偶然。蔡磊与张定宇虽然早前认识，但捐献遗体这事他并未主动向对方提及，在一次交流活动中，赵洪涛向张定宇讲述了蔡磊志愿捐献遗体助力渐冻症科研的事情，张定宇听后很触动，当即表示自己也要加入。蔡、张两人后来相谈甚欢、惺惺相惜的对话视频也在网络上引发关注。

　　经过有关各方的共同努力，2022年9月5日，中华慈善日，在一场以“向死而生决战渐冻”为主题的媒体见面会上，蔡磊正式宣布，自己携手张定宇等千余名渐冻症患者志愿逝后无偿捐献大脑和脊髓组织的计划，助力攻克渐冻症科研行动。他在朋友圈写道：“欢迎全世界的科学家来研究我们，一起攻克渐冻症�！�

　　对科学家来说，这是一个惊人的数字且意义重大，实现了从0到1的突破。段树民坦言，国家脑库成立十余年来，接收的300多个大脑组织中没有一例罕见病大脑样本。国家脑库刊文称，中国将拥有世界上最大的渐冻症病人样本资源库，将改变人类征服渐冻症的历史。

捐献难题

　　这项在罕见病领域前所未有的公益行动让外界振奋，在推进时也遇到了诸多困难。护士出身的马文慧对此深有感触。她是最早加入蔡磊团队的成员，现在负责运营工作。

　　在国内，参与、推动遗体和人体器官捐献工作是红十字会的法定职责，但红十字会并不具体负责脑组织的捐献。人脑资源必须存放在专门的脑库才能发挥最大的科研价值。

　　现代脑库最早出现在20世纪50、60年代的欧美发达国家，中国的国家脑库始建于2012年。这是一个科学情怀的产物，属于非营利性机构。目的是整合宝贵的人脑资源，用于科研共享。

　　中国的脑库建设起步晚，且各地分布并不均衡。国家脑库发布的数据显示，目前，全国已有20家脑库。脑库的建设需要强大的科研技术团队及软硬件等条件支持，一个省份有无脑库将直接影响患者捐献的成功率。

　　马文慧介绍说，有脑库的地区接收脑组织的操作流程简便，比如国家脑库所在的浙江大学，在浙江省内往往只要一个电话就可以解决患者的捐献需求。“没有脑库的地区，就没办法进行接收�！闭飧恍┯幸庠妇柘椎闹驹刚叽床槐�。

　　马文慧印象最深的是一位山西籍渐冻症患者捐献脑组织的案例。这位患者生前在太原市一家医院住院治疗，医生在患者病情恶化的阶段，及时告知家属患者准备后事。家属与蔡磊团队保持沟通，这给蔡磊团队争取了协调的时间。由于山西没有脑库，蔡磊团队经北京协和医学院教授、国家发育和功能人脑组织资源库主任马超的协调，与山西医科大学解剖教研室的有关人员进行了对接。

　　与解剖单位成功对接，团队松了一口气，但运送遗体又成了问题。因为具有运输资质的殡仪馆殡葬专用车只负责将遗体从医院运送到殡仪馆。马文慧说，由于接受遗体捐献的高校的车辆没有运输遗体的资质，所以即便同在一个城市也不能实现。

　　根据1993年民政部等八部委印发的《关于尸体运输管理的若干规定》文件精神，凡属异地死亡者，其尸体原则上就地、就近尽快处理。如有特殊情况确需运往其他地方的，死者家属要向县以上殡葬管理部门提出申请，经同意并出具证明后，由殡仪馆专用车辆运送。

　　尽管有申请的流程，但要想成功捐献脑组织和脊髓，必须要赶在人去世后的最佳时间(6小时以内)取出，最长不超过24小时，否则脊髓会自溶，用于科研的价值也不大。

　　为了尽快完成捐献，蔡磊团队和患者家属与时间赛跑。甚至，团队也做了最坏的打算——让家属自行将遗体送往目的地。但不到万不得已不会走这一步。

　　最后，蔡磊团队通过中国器官移植发展基金会联系到了OPO(人体器官获取组织)，经过多方力量的协作支持，成功将这位患者的遗体运送到山西医科大学摘取脑组织样本。不过，OPO虽然有运输遗体的资质，但仅限于在同一个地区进行运输作业，其车辆也不能跨省跨市运送遗体。

　　这些在实际操作层面遇到的问题让蔡磊团队和患者家属深感艰难�！拔颐且灿泻芏嗝挥芯柘壮晒Φ幕颊呔褪窃谡飧鑫侍�(受阻)，没有人拉，没法拉，患者和家属都很支持捐献(遗体)，但就是没办法完成�！甭砦幕巯Ｍ�，这些在实际操作过程中遇到的问题能在国家层面得到推动解决。

　　另一种情况也影响了捐献的成功率。一些患者家属只同意捐献脑组织和脊髓，希望在捐献这些组织后，还能将遗体运送回殡仪馆进行悼念仪式并火化。但现行的有关规定是，有的接受捐献方只接收整体的一个遗体。因为这样的限制，导致捐献不成功的也有不少。

　　蔡磊团队也深知，家属面对患者去世后遇到的这些难点问题，如果他们情绪波动，动摇捐献的意愿，捐献工作就难以完成�！耙蛭挥兴羌岫ǖ厮狄�(遗体)，要完成这个病人生前最后的一个愿望，那我们才能够开展下面的工作。”

“挣十个亿也没有救一个人快乐”

　　和蔡磊交谈，可以明显感受到他敏捷的思维，他善于表达，喜欢举例和量化成果。

　　蔡磊经常说的一件事是，迄今为止，全世界关于渐冻症的科研论文有33000多篇，而他和团队早就看完了，他和团队计划用三年时间将与渐冻症相关的其他150万篇论文看完�！熬蠖嗍ǹ蒲泄ぷ髡哐芯恳仓皇前凑招枨笕ニ鸭父隹刹慰嫉穆畚幕蚰骋桓鲂×煊颍俏颐撬ㄔ谀骋桓鲂×煊蚓炔涣嗣�，没办法，只能是广撒网�！�

　　眼下，让蔡磊心酸的是团队离职率居高不下，即便给出高薪，也依旧留不住人才�！拔裁�？他们觉着蔡磊快死了，这场抗争快结束了，关键是蔡磊就是活着，抗争也是不可能成功的�！�

　　也有令人欣慰的一面，蔡磊为攻克渐冻症所做的尝试与努力经媒体报道引发关注，越来越多的人开始关注罕见病，了解渐冻症。一家药企的高管看到报道后被触动，决定投入渐冻症的药物研发管线。

　　病休后，蔡磊在公开场合参加活动常用“渐冻症抗争者”来介绍自己。以抗争的姿态不断推进攻克渐冻症，这种疯狂拼劲和他的成长境遇息息相关。

2022年10月22日，北京，蔡磊办公室墙上安放的孙悟空挂件。蔡磊以孙悟空压不垮、不服输的精神为寄托，从中汲取精神力量。摄影/本刊记者万小军

　　蔡磊出生在河南商丘的一个贫困的家庭。父亲在家中排行老大，一个姑姑因饥饿而死。他回忆，直到中学，自己也还在穿补丁衣服。他也自傲，考试时经常提前一半时间交卷。中学时代他没有什么玩伴，在同学眼中是个“外星人”。

　　他从小对科学着迷，和很多人一样梦想成为科学家。但高考填报志愿，父亲却给他报了当时热门的财税专业，他因此郁闷了好几年。

　　大学毕业后，蔡磊进入体制内工作，后来辞去公职进入三星集团任职税务经理，不到三十岁担任万科集团总税务师，加入京东后推动了中国内地首张电子发票问世，升任副总裁。

　　一路摸爬滚打，这个理性的人也有脆弱的一面。宣布捐献脑组织的那天，想起那些逝去的捐献成功或失败的病友，蔡磊回到家躲在无人的角落大哭了一场�！八嵌际怯⑿��！�

　　蔡磊毫无疑问成了数万余名病友的精神支柱。他多次向《中国慈善家》展示与病友的聊天信息，很多病友称，如果不是蔡磊，自己早就自杀了。

　　一位32岁的年轻病友仅一年半的时间病情就发展到口齿不清、四肢瘫痪，终日离不开呼吸机。他给蔡磊发消息时称自己已到欧洲，准备执行安乐死。蔡磊得知后一顿训导，病友最终放弃安乐死回国。

　　帮助人，把一个人从死亡边缘拉回来让蔡磊感到快乐�！澳侵挚炖郑パ�，绝对不是挣钱能达到的。所以我曾经举过例子，挣十个亿也没有救一个人快乐。”他笑着说。

　　面对绝症，很多人只看到自己，而蔡磊则更关注这个群体的生和死，引导病友自救。“我经常给病人讲，我说你们天天希望国家社会多关注我们，你们有没有扪心自问，咱们这1万多名病友在得病之前有没有竭尽全力地去为这个病努力。大部分人都忙着自己的生活工作，不可能全力以赴为你去想办法，所以我们首先要自救，就像我们捐赠科研样本也是，你自己都不去努力，都不去为科学进步去做贡献，你指望谁去做贡献？”

　　蔡磊也找到了自己的精神支柱。起初，他想选择哪吒，那句“我命由我不由天”深得他的心，但他不欣赏哪吒自刎的结局。后来，他把微信头像改成了孙悟空，办公室也随处可见孙悟空的摆件，他觉得孙悟空打不倒、压不垮的性格与自己契合。

　　回过头看，蔡磊也不觉着自己高尚，他并不讳言：“如果我不得病，现在我蔡磊在干嘛？百分之百还在拼命忙事业�！�

　　他感悟到，当人们生活富足、有能力，要考虑为人类的科学进步多做贡献�！耙蛭蒲Ы讲拍芫热嗣侨死嘟胶透ｌ淼幕�。这世界上有太多人需要帮助，帮助他人就是做慈善。要敢于挑战，敢于做全世界都不敢做的梦想，敢于做全世界都不敢做的事情�！�

对话蔡磊：流量之外，记得关注科学、关爱他人

　　拍摄那天，蔡磊特意从家里选了一件深色西装。交谈间，他提到自己在物质方面并没有多少追求，并蹬了蹬脚说，自己脚上穿的鞋才49元。

　　他也在意自己的形象。留意到自己的左右双眼皮不一致，担心出片效果，便让同事帮着拨弄，尝试了一会儿依旧没回正，只好作罢。也不忘提醒工作人员帮忙看看自己的衣领是否平整，看着一旁忙碌的工作人员，蔡磊叹了叹气，笑着说：真羡慕你们，双手还可以自如活动。

　　他还向大家展示荣获的“北京榜样”奖章。2022年5月，他入选“北京榜样”月度榜单，对于这份荣誉，他很珍视。2022年12月的一天，蔡磊带着儿子来到一处公交站台，灯箱里张贴着包括自己在内的多位“北京榜样”的头像。平常与孩子交流甚少的他知道这是一个很好的教育机会，教导儿子要向所有的榜样学习。

　　《中国慈善家》：你对待工作很疯狂，怎么平衡家庭关系？

　　蔡磊：我和家人也不怎么说话，也很少陪伴孩子。我比较狠心，我不在家，孩子照样可以健康成长，但那些渐冻症病友离开我就没有希望。我必须把我所有时间投入到这个事情，而不是投入到家庭孩子这一块。对孩子最好的教育不用天天教育他要好好学习，我觉着立好榜样非常重要。

　　《中国慈善家》：如果可以重来一次，或者是有更多的时间，你还会像以前那么拼命吗？

　　蔡磊：毫无疑问，肯定的！我的人生观价值观不是患了渐冻症之后才形成的，而是几十年来一直都是这样的，不追求生活享受。今天我这一身衣服没有一件超过200块钱的。我们的追求在于什么？很苦很累，挣了钱也不知道享受，我就觉着能够做一些有价值有意义的事情，是我最快乐的事情，是珍惜生命、对待生命的一个态度。

　　《中国慈善家》：去年9月，你也加入了直播带货的行列，还拉上了你妻子，希望利用自己十年来在互联网电子商务领域的资源和供应链管理能力，给大家带来物美价廉的商品和服务，并以此助力攻克渐冻症的事业。现在情况如何？

　　蔡磊：11月份基本上是赔钱的，12月份挣了些钱。很多人不知道，我做直播间其实是给病人的救治、疾病的攻克挣钱，不是给我自己挣生活费，我每次都承诺，我和我夫人分文不取。我夫人有一个事务所，原本一年几百万的营收，现在基本上大部分业务都放弃了。当时她也很痛苦，我们因为这些事进行了很多沟通，甚至吵架，但是这种事情你指望谁来干？10个人以上的直播团队，有谁敢说免费过来给你支持直播？需要市场化、商业化的运作机制，你才能把一个慈善做起来，持续下去。

2022年10月22日，北京，蔡磊和团队直播卖货。为实现自我造血，持续助力药物研发，蔡磊招募团队开办电商直播间售卖生活用品，并对外承诺营收所得全部用于渐冻症的科研事业。摄影/本刊记者万小军

　　《中国慈善家》：这算不算以一种商业的思维和视角去做慈善。

　　蔡磊：开直播间挣钱其实目的也是做慈善，要不是这个目的，我就不干这个事。另外我自己也不缺生活费，但是科研缺钱，所以你靠别人捐，行吗？你靠社会公众去给你募捐，其实这个力量非常弱。大部分钱还是靠自己，但是靠自己的力量对于科研来说也远远不足了，所以我就想自己还有能力，利用自己各方面的优势也好，社会资源也好，供应链管理能力也好，大家的认可度也好，通过商业来做慈善。

　　《中国慈善家》：经历这些，你如何评价自己？

　　蔡磊：我是一个非常理性的人，我首先是一个商业精英，是一个经过自己拼命奋斗，从一个屌丝成长为对普通人来说算是成功的人。我从来不认为我有多么崇高伟大，我做的都是份内的事。我蔡磊要不是患上渐冻症，会为这个事业放弃一切这么去拼吗？我认为全世界没有人会这样去做，不可能，就不符合人性，对吧？

　　《中国慈善家》：你希望通过自己的举动向大家传递什么？

　　蔡磊：第一要关注科学，人应该为科学进步而努力，因为科学进步才能救人命，别忙着只挣钱。第二，在这世界上，有太多人需要帮助，有太多人绝望无助。不要觉得自己一定要成为比尔·盖茨了，才能成为一个慈善家，其实不是这样的，每个人都有能力帮助他人，这个力量有大有小。

　　我觉得很多人对弱势群体还是缺乏关注，希望大家能够感受一下，每个人献出一砖一瓦，这个世界会变得更加美好。我设立公益和慈善信托去帮助一些人，但我能量有限，我不能说帮助几万人，比如我一个人可以帮助几十人或者上百人，就这样一点一点做，每个人都去做一点就够了。

获奖理由

　　从商业公司高管到渐冻症患者，从普通病友到渐冻症救治项目发起人，他的身体在萎缩，但斗志从不退却。驰骋商界，对抗疾病，他总是把自己定位为“解决问题的人”。全中国十万名渐冻症患者，每年死亡两万，他要为自己、为他人奋力一搏。所以，他要进行“人生最后一次创业”，推动渐冻症药物研发和治疗；甚至宣誓“要打完最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。

获奖感言

　　我是一名渐冻症患者，渐冻症——所谓世界五大绝症之首，近200年人类没有重大突破，目前治愈率依然为零，平均3到5年内走向死亡，全世界目前没有任何方法可以阻止病情的发展。我患病之后，连续创业，全力以赴，因为我觉得自己应该为解决这个人类难题做点贡献。渐冻症是一种罕见病，投入非常不足，病人都很艰难，也很绝望。其实对我们来说只有两个结局：一是死去，二是改写历史，攻克这个病。希望大家都能够关注罕见病，给予支持。

　　作者：万小军

　　人像摄影：MORE x JOLI studio

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：邱宇

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