孤独症干预机构卷钱跑路之后

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孤独症干预机构卷钱跑路之后

孤独症的干预长期且紧迫，而适合的干预机构并不多。

中国慈善家 · 2024-12-16

　　北京馨馨雨露康复中心大门紧闭。

　　近日，多位家长举报，北京通州一家孤独症干预机构卷钱跑路，100多名孤独症、发育迟缓、脑瘫患儿家庭所缴纳的300多万元的康复费也被卷走。

　　涉事机构为北京馨馨雨露康复中心，位于通州宋庄，是一家专门针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练的机构，在家长群体中小有名气。

还在促销，突然就关门了

　　江西的陈燕曾经也对这家机构深信不疑。今年4月，她交了28000元学费，准备放寒假带着孩子来上课，却没想到课还没上，机构先关门了。

　　陈燕的孩子是馨馨雨露的老学员了。2019年，孩子两岁，陈燕觉察出他和同龄人的差异，比如对父母的交流言语没有反应，无法完成简单交互性游戏，甚至连爸爸妈妈都不会喊。于是，她带着孩子在江西当地儿童医院做了检查，因当时孩子还不到3岁，医生无法给出孤独症的诊断结论，只是说“发育迟缓“，但随着孩子逐渐长大，这些症状越来越明显。

　　根据医生的建议，陈燕带孩子在当地残联主管的一家康复机构做治疗，但效果并不明显。

　　“孤独症康复服务很难找到好的机构，哪怕是省会城市也不多，很多机构都没有专业的老师，只能起到看管孩子的效果，没有康复功能。”陈燕说。2023年年初，有患儿家长告诉陈燕，北京通州的馨馨雨露康复中心不错，特别是在“开语”方面。

　　陈燕决定带着孩子来北京一试。没想到在馨馨雨露仅上了一个月，孩子就会叫“爸爸”“妈妈”了，两个月后，可以整句仿说，也能和大人进行简单的交流了。对于孤独症儿童而言，这是巨大的突破，陈燕喜出望外，觉得自己选对了机构。

　　孩子有了语言能力后，陈燕在老家联系好了幼儿园，便带孩子离开北京。今年4月底，馨馨雨露又推出活动，预缴3个半月学费，送1个月课程。在工作人员的劝说下，陈燕交了28000元“占坑“，本想今年寒假带孩子来北京继续做康复，没曾想却等来机构“跑路”的消息。

　　多位患儿家长向《中国慈善家》记者讲述，关门前几天，教室里的暖气突然坏了，孩子们坚持几天后实在太冷，家长被告知放假1天。第二天，有家长便发现机构门上张贴了“房租已到期”及“房屋出租”的纸张，消息很快在家长群里传开，一些家长认为“老板卷钱跑了”，怀疑暖气是人为故障，为跑路做准备。

　　家长联系不上机构的工作人员，无奈报警。12月3日，在警方的协助下，机构办公地的业主打开大门，让家长们取走孩子们的康复用品。业主称，机构从去年开始拖欠房租，到现在已经拖欠20万元。

　　但馨馨雨露工作人员给媒体的解释是：“正在和物业方商量房租的事情，还没商量好，物业和业主就把门给锁了，才导致这样的局面出现�！彼疲不挂讯曰拐四孔龉鞑�，不存在任何欺诈、跑路行为，法人还在北京，配合一切调查，“法人还贷款50多万往机构里投资。”

　　记者试图联系馨馨雨露相关负责人，电话均处于关机状态。

　　实际上，馨馨雨露的运营问题早有端倪，工商信息显示，馨馨雨露于2012年6月登记注册，2022年，其社保缴纳人数为33人，2023年，这一数字降为1人。今年5月份，企业注册资本也从100万元减至10万元。

　　虽然该公司目前是“存续”状态，但已出现多条风险提示，如2024年11月7日，通州区法院向馨馨雨露的法人赵金俊发出限制消费令。知情人士告诉记者，赵金俊被限高是工作人员韩某因欠薪起诉所致。12月2日，因登记的经营场所无法联系，馨馨雨露被北京市通州区市场监督管理局列入经营异常名录。

　　“学校里大部分老师的工资都欠了好几个月，还有些老师一年都没有发工资，问财务说是经营困难，让我们再等等�！币焕胫翱蹈词Ω嫠呒钦�，他本人也因发不出工资，在今年6月份离开了该机构。

　　“隔段时间，就听说机构又有老师因发不出工资辞职了，但我们也没有太当回事，而且时不时会收到机构工作人员发来的优惠活动，谁也没想到它会关门�！背卵嗨怠�

　　今年1月底，馨馨雨露将学费从每月7000元涨到8000元，当时给出理由是“受物价上涨、生源减少等因素影响，机构经营困难”。但针对老学员也有优惠活动，如果家长在2月2日前预交学费，还按7000元/月的标准收取。

　　就在这次关门之前，机构还对寒假网课开展大力促销，100节网课售价1.7万元，买100节送20节课。

　　“对于孤独症儿童来说，康复治疗不能停，一旦停下就有可能出现倒退现象。很多家长因为经济原因，平时都在老家康复，寒暑假再带孩子去大城市好的机构。他们抓住了家长想省钱的心理，推出网课，有不少人买了�！币晃缓幽霞页に�。

　　《中国慈善家》记者从家长提供的一份缴费名单看到，直到11月25日，还有家长预交了28000元学费。根据家长不完全统计，机构在关门前，有孤独症、智力障碍等儿童约100名，家长预交的康复学费约300万元。

　　目前，通州区残联等部门为馨馨雨露的孩子对接了2家民办残疾儿童康复服务定点机构，分别为北京市通州区启星孤独症康复中心和北京市通州区启渡残疾人服务中心，家长们在馨馨雨露没上完的课时，可以按照两家机构的收费标准上完，由通州区残联给予两家机构补贴。

　　但据家长反应，转入新的机构，因为师资有限，孩子只能每天安排一两节课，这样无法获得好的康复效果。有的家长选择不在机构康复，则可能面临退费难的问题。

　　部分家长预付款明细。

康复资源供需不平衡

　　家长的焦虑不光是学费能不能退的问题，还在于孤独症的干预长期且紧迫，而适合的干预机构并不多。

　　孤独症是一种发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，并伴有不同程度的精神心理问题，如注意力缺陷、多动、睡眠障碍、破坏及冲动行为控制障碍、强迫症等，这些缺陷通常在儿童早期发育阶段出现，可影响患儿一生。

　　在今年5月底国家卫健委召开的新闻发布会上，山东省济南市卫健委主任马红薇提到，孤独症一般发病是在3岁之前，主要的干预途径是康复训练，最佳的治疗期是6岁之前，如果在3岁之前能接受科学性干预，一定程度可改善孩子的症状和预后。

　　目前，国家卫健委妇幼健康司已部署开展全国0至6岁孤独症儿童的早筛方案。但孤独症儿童想要做到早期干预并不容易。孤独症发病机制至今不明，缺少可有效识别孤独症谱系障碍的客观生物标志物，诊断仍依赖于症状学证据，因此，患儿早期均面临“确诊难”问题。很多孤独症儿童在婴幼儿时期就表现出和其他孩子的与众不同，但往往被忽视或误解。即使家长察觉到异常，主观上也不愿意去面对，加之客观上诊断需要多方面的评估和观察，就错过了干预的最佳时机。

　　令人担忧的是，孤独症患病率上升趋势明显，已成为严重公共卫生问题。由五彩鹿孤独症研究院主编的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万至500万人，且数量呈逐年上升态势。

　　目前关于全国范围的孤独症流行病学调查尚未发布权威数据，业内普遍认为孤独症患病人数约有1300万人。

　　而据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》数据显示，国内从事孤独症儿童康复的人员约10万人，其中残联在册的康复师2.3万人，与患病儿童的比例约为1∶130，而能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，国内目前仅有1000人左右，平均一个专业康复师需要服务2500个孩子。

　　除了康复师严重短缺外，康复机构的数量也明显不足。《中国慈善家》记者采访中得知，国内目前不少康复机构是孤独症儿童家长自筹自建的，缺乏专业的指导和资金支持，康复效果欠佳，也缺乏行之有效的外部监管。即使这样，超过60%的孤独症儿童需要排队等候才能进入机构接受训练，超过20%的儿童需要排队3个月以上才能进入机构进行康复训练。

　　李萌认为，在人才培养不对路、职业发展渠道不健全等因素影响下，孤独症教育职业对社会人才的吸引力较低，这是造成孤独症患病率与干预资源之间悬殊巨大的主要原因。

　　“2023年，教育部《普通高等学校本科专业目录》已经将‘孤独症儿童教育’列入新的学科专业，在供需矛盾下，这一政策具有重大意义，但后期效果如何，还要看具体的执行情况。”李萌说。

　　位于北京市通州区的北京馨馨雨露康复中心。

不能只靠专业机构

　　对于大部分患儿而言，3岁以前就出现相应症状，而最佳治疗期为6岁前。近年来，孤独症患儿的诊疗水平有所改善，但患儿家庭仍然面临费心、费力、费钱的真实现状。

　　“自从孩子2岁多时查出发育迟缓后，这些年一直在带孩子康复的路上�！背卵喔钦咚懔艘槐收�，一个孤独症家长带孩子在北京做康复治疗，一年的房租、学费、生活费加起来至少需要20万元。“这对于很多工薪阶层而言，根本无力承受，甚至看不到头，所以很多家庭就放弃了，在当地找一家能托管的机构就行，费用大约3000元/月�！背卵嗨�。

　　孤独症儿童的早期诊断、干预治疗以及后期的教育是一项长期且高昂的投入，许多家庭因此承受着难以想象的压力与困境。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症的孩子，月收入在5000元以下的家庭占79.7%。

　　记者采访多位家长后得知，在馨馨雨露事件的受害者中，很多母亲放弃了老家的工作，陪孩子来这里康复，而孩子的康复费用普遍高于家庭收入，孤独症家庭的经济压力突出。

　　目前，国家对孤独症儿童的经济补贴没有统一标准，一些地方的申领条件也比较受限。不少地方规定，申领孤独症儿童补贴时，家长必须在当地残联指定的康复机构进行康复训练，才能补贴报销，符合要求的机构数量有限，根本无法满足当地的孤独症儿童的康复需求。

　　除此之外，孤独症儿童的社会交往障碍，刻板、重复、兴趣与行为局限，�；嵊幸恍┪薹ɡ斫獾墓刈⒌慊蛐形肮摺Ｒ恍┕露乐⒍诠渤『匣嵊兴鸷ι枋┗蛞馔馍撕λ说男形�，这也让孤独症儿童很难融入到普通学校。

　　北京联合大学特殊教育学院教授、硕士生导师刘全礼建议，特殊儿童较多时可在普通学校设置特殊班。

　　他向《中国慈善家》记者表示，那些智力障碍、孤独症中的轻度障碍者和部分中度障碍者，可以在普通班级安置，但中度障碍以上的智力障碍和孤独症儿童亦可在特殊班、特殊教育学校或其他机构安置。

　　“如果当地区县没有特殊教育学校，或者有特殊教育学校但没有住宿条件，家长无法每天接送孩子上下学，则应让所有有条件接受教育的特殊儿童就近入学，保障他们的教育权。如果当地有特殊教育学校而且有住宿条件，就可以根据儿童的身心特点决定孩子是就近入学还是到特殊教育学校住宿、学习�！绷跞袼怠�

　　刘全礼团队曾对636名孤独症儿童父母的调查发现，大多数父母不能正确认知孤独症儿童的身心特点，表现为绝大多数父母对孤独症儿童的行为、言语和交往特点认知不正确，大多数父母对孤独症儿童的智力特点认知也不正确。对此，他建议加强特殊教育专业中残疾儿童家庭教育课程的开设，无论是特殊教育的专科、本科院校，还是硕士、博士培养单位，从学生未来工作的角度和知识的系统性来看，都应该积极开设残疾儿童的家庭教育课程，而且是从三级预防的角度开始，从早期干预到残疾儿童的青春期性教育指导以及教授家长如何开展家庭教育的完整序列。

　　2024年7月21日，中国残联、教育部、民政部等7部门共同印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》提出，用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

　　(应采访对象要求，陈燕、李萌为化名。)

　　作者：温如军

　　图片来源：受访者提供

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：万小军