长期照料老人身心俱疲，他们选择抱团取暖

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长期照料老人身心俱疲，他们选择抱团取暖

一起做好照护者

中国慈善家 · 2024-05-06

　　2023年11月19日，北京，公园内休息的老人和照护者。

　　10年前，高大威77岁的母亲在太原家中突发脑梗，随后又意外骨折，摔坏了股骨头，坐上了轮椅。几乎是同时，母亲还出现了阿尔茨海默病的早期症状。高大威和两个弟弟从此多了一个身份：照护者。

　　高大威和三弟家住北京，二弟则与母亲同在太原。这十年，兄弟三人辗转两地，为照顾一位失能老人经历了各种周折。

　　母亲的身体是逐步变差的。起初两年，她和二儿子在家就能对付日常起居。老人家不想给另外两个儿子添麻烦，不愿意进京投奔他们。一张睡了十几年的床，木头已发霉，她也不准许儿子花钱换新。儿媳和孙辈回家，总是白天短暂待一待，晚上回娘家住(高大威和三弟的妻子娘家也都在太原)。因为老太太不愿意留宿他们，“觉得不自在、不清净”。

　　到了2015年，连母亲自己也撑不住了，需要更多的照护，于是老人家选择进京住到三儿子家。结果，才住了5个月，她就住不下去了，坚决要回太原。这就到了不得不请保姆的时候了，老人家也终于同意让外人来家里照顾自己。于是，高大威发动了一切可以发动的力量，找了无数朋友和熟人帮忙，联系到一位可靠的住家保姆。从此，保姆全天候和二弟一起照顾母亲，高大威自己则更频繁地往返于北京和太原，努力地在工作、生活和照护母亲之间寻找平衡。

如同推着巨石上山的西西弗斯

　　照顾老妈，三兄弟要做的第一件事是商量分工。高大威的二弟有智力残疾，一直跟随母亲生活在太原。二弟没有经济收入，无法独自照护母亲。不过，他对母亲言听计从，百般孝顺，十分耐心。

　　高大威和三弟同在北京工作生活，但三弟工作太忙，并且有两个年幼的孩子需要照顾，没法频繁回老家照看母亲。但他是三兄弟中收入最高的，并且母亲也最喜欢和他聊天，有时候母子二人打视频电话，聊股票、聊新闻，一聊就能聊一两个小时。

　　考虑到各自的情况，三兄弟商量出了对策：“有时间没钱”的二弟继续和母亲住在太原老家，寸步不离地陪伴、照料母亲 �！坝星皇奔洹钡娜芎敛挥淘サ匮≡裨谇矫娉隽舜笸�，用高大威的描述，就是“他出的钱大概是我的三倍，我出的力是他的三倍”。

　　而作为长子的高大威，在时间和钱上面都介于两位弟弟之间。于是，他决定和三弟共同承担母亲养老及看病所需的费用，搞定给母亲联系医院、看病、找保姆等事宜，并且一到周末及节假日，就从北京坐高铁回太原陪伴照护母亲。

　　尽管三兄弟齐心协力，并且还有可靠的保姆悉心照料，但照护母亲的过程依然充满了艰辛。提起这十年，高大威总喜欢讲述那个“数瓜子的故事”。

　　2017年的一天，当时高大威的母亲已经无法自主起床，但那天她每隔几分钟就说要上厕所，让儿子把她从床上扶到轮椅上，再从轮椅上扶到坐便器上去。多数时候，母亲并没有排便。儿子好不容易帮她坐到座便器上后，她又要坐轮椅，要躺回床上；而刚从座便器躺回床上，她又说要上厕所……整个下午，老人家都在三种状态里频繁地来回切换，高大威则不停重复着扶起、放倒母亲的动作，如同那个推着巨石上山的西西弗斯。

　　折腾几次后，理工科博士出身的高大威灵机一动，决定做个实验：每扶起或放倒母亲一次，就在一个空盒里扔一枚瓜子。于是，那一天，从中午12点到下午4点，他一共放了91枚瓜子。

　　理工男善于总结，高大威由此得出一个结论：老人此时已经没有了时间的概念，她的感知是模糊混乱的，无意识地做出这些行为，并非要有意折腾人。

　　还有一次，高大威给母亲煮好一碗馄饨，他端来后嘱咐母亲先不要碰，等他拿来勺子后再吃。结果，他刚转身进厨房，碗就已经被母亲打翻，馄饨撒得满地都是。

　　“叫你不要碰不要碰，还非要去够……”高大威一边收拾一边没好气地说。

　　“谁让你放那么远的？”母亲回怼他。

　　“我放那么远，就是为了不让你够，怕你烫着，怕你把碗打了！”

　　等高大威再煮一碗馄饨端上来时，母亲赌着气死活不吃，“我不要你管，你赶紧走，回你们北京去！”

　　随着母亲身体状况变差，高大威回太原的次数也越来越多了。2018年，他跑了32次太原，平均每4天，就有1天是在母亲身边度过的。

　　2019年，高大威的母亲在两个月内三入医院，两次病危，均逢凶化吉。每次挺过来后，老人都要紧握着病床边儿子的手。

　　2019年，母亲两个月内三次入院，两次病危。老人最终都挺过来了，只是此后照护难度变得更大。她需要更频繁地进出医院，更多时间困在床上，也用上了鼻饲管、纸尿裤、护理床等更多的装备。

　　总结这十年照料老人的经验，高大威多次提到“关系”，他觉得照护者需要处理多重关系：与被照护者的关系，与其余照护者的关系，与兄弟姐妹的关系，与配偶的关系，与医院的关系，甚至与社区邻里发小的关系……

　　新冠疫情三年，高大威常常因为封控回不了太原。为母亲团购买药、买菜、预约做核酸等诸多二弟和保姆搞不定的事，都是高大威动用一切关系，�？馗愣ǖ��！罢�2022年，我一次家都没能回，一年的菜全是我同院发小、朋友、同学帮忙团购的�！备叽笸匾渌�。

　　最终，高大威的母亲熬过了三年疫情，战胜了流感，度过了87岁生日，于今年2月21日抵达人生的尽头。

　　那天是高大威55岁的生日。一场暴雪使得北京开往太原的多趟列车被取消，高大威晚了4小时回家，最终没能见上母亲最后一面。这成了他最大的遗憾。

　　高大威凡事喜欢提前做好预案，这次也一样。等他赶到医院时，二弟和保姆已经给母亲穿好了寿衣，殡仪馆的工作人员也早已赶到现场，各项流程都已预备好。等着高大威去做的，只有各种手续各种签字�！伴胍枪莸呐笥眩际俏艺庑┠暝缇土岛昧说�，酒都喝过多少回了。”高大威说。

　　十年照护，让高大威对衰老与死亡有了更深刻的认识。他在朋友圈这样写道：“衰老的父母，依然是挡在儿女与死神之间一道厚重的墙，一旦这墙崩塌，意味着儿女就要直接面对死神了。衰老的父母用自己的磨难教导儿女如何与死神打一场必然输掉的消耗战，教会儿女在他们早已逝去的将来应对人生最后一场战役。这是他们为儿女所尽的最后一项义务。念及如此，衰老的父母不再可怜，倒让人肃然起敬。”

　　这几年，高大威一直在朋友圈记录分享照护母亲的点点滴滴：母亲的身体情况、治疗、饮食、与母亲的对话、二弟和保姆的贡献、自己的心得感悟、求助信息等等。

　　高大威说，他之所以要记录分享这个过程，“一是觉得只有分享出去让人知道了，才有可能得到帮助；另外也是想告诉大家我在照顾母亲，请大家监督、鞭策我更好地尽孝”。

　　乐于分享、善于求助，确实给高大威带来了帮助，比如找保姆、买合适的老人机和护理床，甚至解决母亲喝水总被呛的问题等等，他都是通过朋友圈求助让问题得到解决的。

　　也因为乐于分享，他遇到一群和他境遇类似的照护者，65岁的郑越就是其中的一位。

　　高大威分享自己的照护经验。

65岁，照护经验30年

　　患癌的岳父、两度患癌的妻子、生命末期的父亲、突然离世的岳母，以及如今依然健在的95岁母亲……从80年代末到现在，从30岁到65岁，郑越陆续照护过一位又一位家人。

　　2011年，年过半百的郑越要同时照护三位亲人。他每天给岳母做三顿饭，照顾岳母和妻子的饮食起居，和母亲及两位姐姐分工照顾父亲，每天给父亲送饭，长期值夜班陪护父亲。并且，他还有自己的生意要打理。

　　很快，郑越自己的身体就被拖垮了，几个月间从160多斤降到110斤，瘦得脱了相。去医院检查，确诊了糖尿病及并发症。医生担心他有生命危险，建议立即住院治疗。

　　但郑越拒绝了医生的建议，他对医生说：“我爸就住你们楼上呢，我再住院就没法去他那值夜班了。”

　　不住院，又不能倒下，郑越决定照顾亲人的同时，好好照顾自己。他立刻调整了饮食，开始锻炼身体。他往返于医院和家，给父亲送饭的几公里，全靠步行。此后，他保持了饭后快走5公里的习惯，交通工具改为自行车。

　　他还开始到健身房撸铁，健腹轮一口气能做十几个，练就了六块腹肌。

　　如今，郑越和妻子都安好，95岁的母亲也很健康，每天独自下楼遛弯儿，还整天跟着电视练速记，说是为了预防老年痴呆。

　　母亲时常嘱咐郑越姐弟仨，不管将来发生什么，一定不要让她接受有创抢救，不要进ICU，各种管子都不要插，“让我自然地离开就好”。

　　回想起这一言难尽的三十多年，郑越却没有抱怨，反而这个经历在他看来是一种人生成就�！氨绕鹗乱涤谐�、儿女双全，我觉得作为儿子和丈夫，作为一名家庭照护者，把家人一个一个都照顾好，让所爱的人不论生死都能安心，这就是我最大的成功和人生价值，是非常值得骄傲的成就�！敝Ｔ剿�。

　　郑越为了照顾家人把身体拖垮了，他开始健身。

一起做好照护者

　　高大威和郑越相互认识，是因为一个叫“爱晚”的公益项目。

　　考虑到老龄化社会和长寿时代的到来，2022年底，北京璞玉慈善基金会(简称璞玉)原本是想发起一个关爱老年人的公益项目。理事长张雯想出了“爱晚”这个名字，寓意“关爱晚年人”。

　　在调研过程中，他们接触到了各式各样的家庭，各式各样的老人以及他们的照护者。璞玉秘书长徐丽娜有一次去探望一位照护者，这是一位长期独自照顾失能母亲的大姐。“你最近怎么样�。俊毙炖瞿纫痪湮屎�，却让这位大姐瞬间泪崩。原来，这位大姐因为独自照顾母亲，完全失去了自己的生活。其他兄弟姐妹不仅不分担照护责任，还对她的照护指指点点。在徐丽娜之前，从来没人关心她过得怎么样，“都只关心床上躺着的那个人好不好，哪有人关心我��？”

　　这让爱晚团队意识到，比起“床上躺着的那个人”，照护者更缺乏关注和支持。这些照护者往往在身体和心理上都极度疲惫，在情绪上也常常濒临崩溃。

　　他们决定，在关爱老年人的计划外，增设一个公益项目来关爱照护者。

　　“我们虽然不直接关注老人，但被照护者多数是老人，所以我们的项目会让照护者受益，让被照护者得益。只有照护者状态好了，他们才能更好地照顾别人啊�！闭馐钦飧鱿钅康牡撞懵呒�。

　　徐丽娜找来了高大威、郑越、张昱和美红等，邀请他们共同发起这项公益计划。于是，2023年初，“爱晚家庭照护者支持计划”应运而生。6位发起人中，除了徐丽娜没有直接照护经验以外，其余的5位，都曾经或正在照护亲人，都有一肚子的照护故事和经验想要分享。

　　他们决定，以线上社群实时交流➕线下讲座培训➕不定期互相探望被照护者的方式开展活动。2023年4月，“爱晚家庭照护者支持计划”举办了第一次线下分享会。除了6位发起人，团队邀请了4位新朋友分享照护经验。

　　到了第二次，就多了两个人，变成12个人……逐渐的，发展到现在，微信群已有了70多人。

　　团队请来了养老院的工作人员，给大家讲照护技巧；请来了医生，给大家讲老人容易出现的问题，这位全科医生说很多老人被家门口的地垫绊倒，建议大家将家门口的地垫用胶带粘起来；还请来了律师，给大家讲如何立遗嘱，如何打遗产官司；此外还有做临终关怀的社工，给大家讲安宁疗护……

　　更多的时候，则是大家分享各自的照护故事。朱姐独自照顾99岁的母亲10余年，近年来一直在纠结是否将母亲送进养老院。送？她担心老人觉得这样是不孝，她也担心养老院没她照顾得好，不能给老人提供家的温暖和情绪价值；不送？老人在家经常半夜三更各种闹腾，严重影响她需要早起上班的丈夫和上学的女儿，进而导致家庭关系紧张……并且，她自己也病了，医生建议她住院手术。但因为其他兄弟姐妹无法分担照护任务，也因为母亲只要一会儿看不见她，就焦躁不安乱发脾气。她只好将自己的病一拖再拖，身体已不堪重负。

　　爱晚照护者分享会现场。

　　她讲出这个故事后，分享会上其他照护者马上给了她安慰和鼓励。 “你和家人都做得很棒了。不管你送不送母亲去养老院，都是正确的选择。因为你都是基于爱母亲这个前提做出来的选择，我们都会支持你�！薄澳慊故窍氚旆ㄈタ纯床“桑栈つ盖缀芾�，你得先把自己照顾好，才能照顾好母亲�！�

　　最终，朱姐把即将迎来百岁生日的母亲送进了社区养老院，自己每天抽空去陪护。前不久，她趁着母亲意识不是很清楚，让哥哥进养老院陪了母亲几天，自己则对母亲谎称出去休几天假，然后跑去医院把手术给做了。

　　几乎每一场分享会，都有人说到辛酸处不禁落泪。一位大姐说，自己的父母吵了一辈子，到现在虽然同住养老院，但拒绝住在同一层，形同陌路，更不用提相互照顾。姐姐远在美国，最近失业了，也没法提供父母养老所需要的钱。两位弟弟也无暇照顾父母，自己承担了最多的照护任务，结果，“烧的纸越多，招的鬼越多”。

　　今年春节，母亲吵着要回家过年，两位弟弟便将她接了出来。母亲家在老小区，没电梯，两个大小伙费了半天劲，也没能把母亲抬上在三楼的家，最终不得已又将母亲送回了养老院。于是，弟弟们就开始抱怨，“为什么不把妈接回你家过年？”“为什么不接回我家过年？我家房子小住不下，她来我家，我家人也没法过年……”大姐边说边掉眼泪。

　　大家都来安慰这位大姐，给她擦去眼泪�！安蝗唬劬偷弊约菏嵌郎优�，这是我一个人的妈，这样想能好受一点�！庇腥怂�。

　　还有人说自己的母亲整天怀疑保姆偷她的钱，怀疑修脚师故意修坏她的脚害她继续花钱。高大威回应说：“我妈糊涂的时候还到处造谣说我拿走了她的40万呢。其实是我们带她来北京做手术，医疗费用是我们先行垫付的，回太原后，报销下来了，我就把钱拿走了。并且也远没有40万那么多……”

　　参加了几次分享会，高大威和郑越才发现，虽然“家家都有本难念的经”，但他俩算是这当中最“幸运”的照护者了。不是每个人的原生家庭都像他们的家庭那样和睦有爱，也不是每个兄弟姐妹都像他们的兄弟姐妹一样能够各尽所能照顾父母，更不是每个人都跟他们一样没有经济压力，而且时间相对自由，不用坐班……两位“幸运”的人愈发想要尽己所能，和整个团队一起帮助有需要的照护者，倾听他们的难处，给他们陪伴、安慰、鼓励和帮助。

　　在这里，所有分享者都可以畅所欲言，说出自己遇到的困境，不用担心有人用“孝道”进行道德绑架，不会有人指摘他们没有照顾好亲人……爱晚团队总是对那些疲惫、心酸、委屈和焦虑的照护者说：“不是你们做得不够好，而是照护这件事本来就很难。你已经很棒了，现在咱们一起想办法，把你自己照顾好，把这件事做得更好一点。”

　　“加入了我们的群，参加了我们的分享会，老人该卧床的还是卧床，他(她)回家该照顾的还得照顾，该端屎端尿的还是照端。但我们让照护者说出了他们的难处，会让他们心里舒坦很多。”徐丽娜告诉《中国慈善家》。

　　一年来，大家随时在群里分享有关照护的各种知识和信息，比如：如何办理照护险，如何进行适老化改造，老人突然浑身抽搐怎么办……还有人在群里推荐分享照护好物，高大威则在母亲去世后，将母亲用过的护理床，没用完的蛋白粉纸尿裤都免费送给了群友。

　　团队在过去的一年里组织了11场分享会，除了照护者分享自己的故事、经验和困惑外，还有各类专业人士分享各类照护知识和技能。有人学会了与亲人相处时的“四道”法则：道歉、道谢、道爱、道别，大大改善了自己和被照护者及其他照护者的关系；有人收获了很多实用的照护技巧，比如高大威，他建议团队实时收录这些诸如“用胶带粘好地垫，防止老人摔倒”“注意热水袋的温度，防止低温烫伤”等各类照护小技巧，形成一本分门别类整理、不断增加内容的“照护指南”，让照护者在有需要时随时可以查阅参考。

　　2023年6月27日，北京，照护者陪老人在公园休息。

　　2023年10月，爱晚团队组织大家进行半年复盘，他们发现，比起“如何打遗产官司”“如何进行临终关怀”，大家印象更深的是谁讲了一个什么照护故事，自己倾诉后得到了哪些安慰和鼓励。于是，他们决定，以后将分享会分为两部分：对新手照护者，以科普为主，进行照护专业知识培训，多多提供有建设性的经验分享；而对于有多年经验的长期照护者，则多多倾听，给予关爱、陪伴和互助等情绪价值。

　　此外，这些照护者还不时组织探望活动，相互去对方家中探望被照护者，相互加油打气。高大威在母亲去世后的那场分享会上，收到了团队为他制作的视频。视频里，其他照护者纷纷给予他安慰、感谢和鼓励，他看后湿了眼眶。

　　今年4月9日，爱晚家庭照护者分享会迎来一周年的纪念日，团队给当天参加分享的每一位都写了一张小卡片，以抽盲盒的方式念给大家听。而后，徐丽娜又在群里发布了一段“小作文”，文中这样写道：

　　亲爱的大家，

　　照顾真的很难，新手手忙脚乱不知所措，长期照护者则因此被改变了原本的生活。每次看到有人推荐《困在时间里的父亲》，我就在想，照护者们又何尝不是同样被困在这段不知道终点的旅程里了呢？

　　所以我们建了这个群，开公众号，每月有分享会。我们开始共同去讨论和真实讲述“照护”这件事。

　　不美化这个过程，不回避其中的艰难，也不过度渲染它的苦难。我们鼓励大家平和真实地看待它，不轻视，也不惧怕。更鼓励大家多多学习，装备自己，在照顾他人的同时，也感受自己生命的成长。

　　希望在这里，我们自救，我们被帮助，我们也去帮助人。大家彼此抱团，互相陪伴着走过这段不好走的路。

　　在日复一日之中，能带来一口喘息；在要崩溃之际，带去一丝安慰。在力不能胜的时候，有人真诚给你加油；在一切劳碌结束过后，有人说一句“你辛苦了，你做得很棒”。

　　一个人走，和有人同行是不一样的。

　　路也许很难，但你不孤单。有人爱你，也有人与你同行。

　　作者：王卫

　　图片来源：受访者、IC