但愿有一天，我们找不到受地中海贫血折磨的孩子

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中国慈善家 · 2023-12-16

天下无‘贫’

　　重型地贫患儿小岩，他在骨髓移植手术后顺利康复，已经就读小学。

　　院子里坐满了客人，小岩迅速从傣楼上跑下来，一会儿对答如流地和客人聊着天，一会儿摆弄着客人送来的玩具月球车，不亦乐乎。

　　客人们被这个8岁小男孩逗得哈哈大笑，“完全看不出他曾是一个重型地中海贫血(以下简称地贫)患儿”“妈妈真伟大”，不时有人发出这样的感叹。

　　妈妈依香约将小岩与地贫作斗争的各种艰辛一一道来，不断地对来客道谢，感谢他们为小岩提供的各种支持和帮助。

　　来客中，有为小岩提供骨髓移植手术的医院代表，有资助小岩手术的公益机构代表，还有为小岩提供免费骨髓配型的基因公司总裁。

　　这是北京京妍公益基金会牵头组织的地贫患儿回访活动。京妍基金会是我国最早开展地贫患儿救助的公益机构之一，小岩的经历正是八百多个被京妍救助的地贫患儿的缩影。

“总在跑医院”的孩子

　　7岁之前，小岩待在医院的时间比家里多，每年都有大半年的时间被妈妈带着跑医院。

　　出生刚4天，他就因“黄疸”被勐腊县医院医生放进了保温箱；40天，又因为肚子胀被县医院医生诊断为“肠梗阻”，说是需要做手术。

　　依香约见儿子几天几夜没法喝奶，肚子胀的问题也没有好转，便和老公带着他去(西双版纳)州医院检查。那里的医生说小岩患的不是肠梗阻，而是先天性的巨结肠，肠道有一段是坏死的。医生建议他们去昆明，找条件更好的医院给小岩做手术，否则随着年龄增长，吸收功能差、便秘等问题会更加严重。

　　依香约夫妇听从了医生的建议，带着小岩去了昆明。在昆明的一个多月里，刚3个月大的小岩先后经历了洗肠、切肠、扩肛等医疗流程。

　　“手术后1到3个月内都要给他扩肛，每天都要扩一二十分钟，他每次都哭得两腿发抖。”依香约回忆道。

　　一个月后，再去医院复查时，医生发现小岩的血色素为98g/L(编者注：血液中血红蛋白的含量为98g/L,正常值为110-160g/L)，说是因为吸收不好造成的。

　　这时，小岩才4个月，天天腹泻，24小时没有一分钟能离开尿不湿。吃得也很少，有时，他嘴上吃着母乳，墨绿色的大便就流了出来。喂母乳，他不怎么吃；喂奶粉，他不吸奶瓶；用调羹喂他，刚喂进去，他马上吐出来，“每天都不知道他到底吃了几口奶”。

　　依香约见状，又只好和老公带小岩去西双版纳州医院，做血常规治疗。医生建议给小岩输血，依香约夫妇不想输，因为觉得孩子还太小。医生说，不输血的话，对孩子体重的增加影响很大。小岩出生时3.4公斤，4个月了才长到4公斤。夫妇俩这才听从了医生的建议，给小岩输血。

　　第一次输血过后，小岩过了大概半个月正常生长的“好日子”。半个月后，他又开始拉肚子。依香约夫妇俩带他去勐腊县医院检查，刚好遇到一批上海来的专家来这里会诊。专家一查，发现小岩的血色素降到了50g/L，立马建议他们全家都来做一遍地贫筛查。

　　当时做地贫筛查，每个人要花480元钱。考虑到手头拮据，依香约夫妇俩没做，也没叫小岩的奶奶和姐姐去做，只给小岩一人做了地贫筛查。

　　一个多月后，筛查结果出来，小岩被正式确诊为重型地贫患儿。医生说这是一种先天性的血液病，需要终生输血、排铁，除非做骨髓移植，但骨髓移植手术要花几十万元。这是依香约夫妇俩第一次听说这个病，医生的话让他们感觉“天都塌下来了”。

　　11月7日，京妍、华大、深圳儿童医院的代表一起走访小岩家。摄影/本刊记者王卫

　　依香约不愿也不敢相信，自己才半岁大的孩子得的是这种病。她觉得是因为孩子肠道不好，做了巨结肠手术，还没恢复好。等他肠道慢慢好起来，营养吸收跟上，身体就会好起来。

　　医生也没建议他们给孩子定期复查血常规，他们也没打算给孩子定期输血。但孩子三天两头不是感冒咳嗽，就是拉肚子，长期脸色苍白，嘴唇没有血色。每次带他去看病，都查出他的血色素很低，只有六七十的样子。每次都要住院、输血。一住十几天，回家没几天又病了，又接着去看病、住院、输血。这样的生活一直过到小岩两岁多，依香约被病友拉进了一个微信群。

　　几百个群友全是云南人，全是需要给孩子输血的家长，天天聊的内容都是输血、排铁、骨髓移植。依香约这才发现，群里有好几百个患有地中海贫血的小孩。直到这时，她才真正接受这个现实：小岩是重型地贫患儿。

雪中送炭的5万元

　　进群后，依香约听别的患儿家长说，云南当时已经有两个地贫患儿去深圳儿童医院做完骨髓移植，康复回家了。

　　这对依香约来说是个天大的好消息，她对自己说：“不要放弃，好好想办法，能做移植手术了，就带儿子去移植，反正无论如何，都要把他治好。”

　　希望是有了，但接下来，最大的困难就是找钱。

　　小岩出生前一年，他爷爷因为直肠癌去世了。到2015年9月，小岩出生时，家里还没还清给爷爷治病所欠下的债，又要马不停蹄地带他跑医院。

　　在爷爷查出直肠癌之前，小岩的爸爸买了一辆货车，靠拉货赚钱。后面，因为照顾老人，他停掉了拉货生意；再后来，小岩一出生就开始不停地输血看病，他更没法拉货，干脆把货车8000块钱贱卖了；最后，家里的拖拉机也被卖了，这些钱很快就投入到小岩的医药费里花光了。

　　那时，小岩家还没申请低保。带他输血治病、一家五口的生活开销，全靠父母割胶，以及向亲戚朋友借。母亲有，依香约就跟母亲借；母亲没有，依香约便跟外婆借。外婆80多岁，每个月有五六百元的养老金，几乎全被依香约借来给小岩输血了。

　　最初，夫妻俩一起带儿子跑医院。到一岁多，小岩能走路时，依香约便独自带他去医院，留小岩爸爸割胶养家。西双版纳每年只有4至11月是割胶季�！懊刻煲簿湍茏鲆欢伲疃�200块钱，也不是天天都有得割，一下雨就没法割。有时候雨一下就是一周，就只能停工�！币老阍妓�。

　　2018年，小岩家尤其艰难。先是依香约得了肺结核，不多久，小岩爸爸又从楼上摔下来，左眼眼球被钉子扎破了。依香约的母亲不仅出了女婿去昆明治疗的所有费用，还在女婿住院的23天里，帮女儿依香约照顾小岩，并定期带他去输血。

　　居家半年，小岩爸爸干不了活，只能在家照顾儿子。依香约摆地摊卖菜，每个月赚的1000多块钱，成了家里唯一的经济收入，基本刚好够给小岩输血。每天凌晨2点，依香约就起床去批发市场拿菜，一段时间下来，整个人筋疲力尽。

　　日子就这样过到了2019年，依香约跟着云南另一位地贫患儿家长一起去了深圳儿童医院，为小岩建档�；蠹盼翘峁┝嗣夥训那滋迮湫�，尽管父母、姐姐与小岩的配型都没成功，但小岩很幸运，很快就在中华骨髓库找到了相合的异体配型。筹钱的任务变得更加紧迫了，医院建议他们至少准备40万元。

　　老公割胶和自己卖菜的收入只够家庭日常生活，依香约向政府求助，政府了解到依香约会缝纫傣族服装后，建议她先办理营业执照，然后去银行申请15万元贷款，三年免息。依香约贷款15万之后，又向自己的母亲借了5万元，再找人帮忙在网络公益平台上筹到了2万元。

　　2020年1月，香约带着小岩再次前往深圳体检，为手术做准备。很快，医院通知他们7月23日去住院，但依香约还没筹够钱。医院说，只能再宽限两天，否则就要等到下一年了。依香约只好带着这22万元先去往深圳，“走一步看一步”。

　　正在这时候，群里的患儿家长告诉依香约，北京京妍公益基金会(简称京妍)有一个叫“筑爱地贫行动”的公益项目，专门资助重症地贫患儿，最高可申请5万元的善款。这对依香约来说，无疑是雪中送炭，让她有了给儿子做手术的底气。她迅速联系到了京妍在云南的负责人，提交申请后，很快审批通过了。

　　医生处理好小岩的寄生虫、扁桃体发炎、排铁等一系列问题之后，2020年9月30，小岩得以进舱(无菌层流病房)做骨髓移植，京妍资助的5万元善款直接打到了医院的账户上。小岩成了西双版纳州第一位做骨髓移植手术的重症地贫患儿。

　　26天后，小岩顺利出舱，被依香约带到深圳的出租屋里小心护理。小岩的衣服洗好晒好后，依香约全都要拿来用消毒灯照；地板、墙、马桶清洗干净后，依香约全都会用泡腾片来擦、来泡。

　　因为要定期复诊，依香约带着小岩在深圳租了一年多的房子，直到2021年10月底才回到西双版纳。

　　进舱前的准备，就已经花掉了12万。小岩手术总体顺利，报销完只花了14万。再加上复诊、房租、出舱之后的护理用品等各种费用，小岩这一趟总共花了将近40万。不够的部分，全靠小岩爸爸在家打零工、全家每个月2000多的低保津贴以及东借西借填补上。

　　因为担心家里竹木结构的傣楼不好清扫消毒，卫生条件达不到小岩需要的护理标准，依香约又去家附近的一个农场租了一套三居楼房，带着小岩住了半年，交了7200元房租。直到2022年3月，母子俩才回到自己家。

　　令人欣慰的是，小岩术后连感冒都很少。一直到2022年8月，才有第一次感冒。去年秋天，他已进入小学开始接受正规教育。这个没上过幼儿园的男孩，不仅汉语交流毫无障碍，在目前的学校测试中，也从没下过前三名。

　　尽管眼前还有10万出头的债务，但小岩总算不用总跑医院，总算摆脱了输血、排铁，总算“脱贫”(摆脱地贫)了，一家人的生活也总算步入正轨了。

　　小岩康复后，妈妈缝纫傣族服装补贴家用。

　　依香约在朋友圈里晒儿子的作业，小岩写的作业整整齐齐的。他们夫妻俩则在努力生活努力还债，老公割着胶，她缝纫傣族服装，日子过得平淡、忙碌而又温馨。

　　自从小岩骨髓移植康复回家后，依香约就一直在乐此不疲地宣传京妍的地贫义诊等活动，学习推广地贫知识，劝说其他地贫患儿家长去做筛查，想办法给孩子做骨髓移植手术�！耙嘈趴蒲У牧α��！彼�。

“被看见的就是幸运的”

　　结束了对小岩的家访，11月7日下午，京妍秘书长叶子、华大集团CEO尹烨、深圳市儿童医院主任医师刘四喜等一行人又来到了另一名重症地贫患儿小伊家。依香约主动请缨，为大家做傣语翻译。

　　小伊今年11岁，出生刚9个月，妈妈就离家出走了，小伊跟着爸爸和奶奶生活。2018年，年仅6岁的小伊因脾肿大做了切脾手术。爸爸也在那时查出糖尿病，如今已发展成肾衰竭。因此爸爸几乎干不了重活，割胶的收入也由病前的每年一两万锐减至现在的两三千。奶奶今年73岁，不会讲汉语，平时靠卖菜维持家用。

　　11岁的重症地贫患儿小伊，因家庭经济困难不能得到有效治疗，也无法稳定上学，这次探访中，包括北京京妍公益基金会在内的多方决定携手为她提供救治。

　　小伊每个月都需要去一趟州府景洪或者临近的普洱市输血，每次都需要摩托转火车再转公交，折腾半天才能到。常常因为赶不上回家的火车，需要住一夜，遇上血站缺血或孩子身体有恙，滞留时间更长。

　　现在，小伊一家每月有900元的低保金，但小伊每个月光输血的费用就需要1200元，还不算她排铁需要的每个月2000元。因为经济困难，此前小伊一直没有得到足量输血，家里也几乎不怎么吃肉。这导致小伊营养跟不上，身体虚弱，11岁的她体重只有40多斤。这也导致她没法稳定上学，只能在家接受“送学上门”，上着三年级的语数课程。每个月，会有语数两位老师，一起上门给她讲一次课，每次课不超过一小时。

　　其余时间，小伊基本就在刷手机中度过，或者陪“咪咪”玩耍。“咪咪”是她养的一只小狸猫，也是她最好的朋友，因为没有小朋友跟她玩�！八堑母改负ε滦∨笥炎驳轿�，要赔很多钱。”小伊说。

　　近期，小伊的爸爸在微信群里见到了京妍的地贫义诊活动，于是报名参加，和京妍取得了联系。

　　小伊的情况让现场所有人都发愁，大家不停地商量着如何帮助这个小姑娘。刘四喜说小伊目前最迫切的需求是足量输血，至少足量输血半年以上，才能考虑下一步的治疗。最终，京妍、华大与深圳儿童医院达成共识，三方携手救助小伊。

　　由京妍先资助小伊一年足量输血的费用，华大和深圳儿童医院对小伊的血液样本进行检测研究，用最好的条件为小伊寻找相合的异体骨髓配型。待她足量输血一年并将身体养好后，再考虑骨髓移植手术。

　　大家一直牵挂着小伊，有人资助她每天吃两个鸡蛋，有人资助她每天吃肉。近期，小伊和爸爸已被接到深圳，有人帮小伊爸爸联系到了专家为他治疗肾衰竭，小伊也可以同时在深圳调养身体，为后续治疗作准备。

　　京妍公益基金会创始人、理事长宋妍了解到情况后说，像小伊和她一家的情况“确实令人头疼”，但她被看见了，大家就会想办法帮她，从这个层面上来说，“被看见的就是幸运的”。

　　北京京妍公益基金会“健康中国行”西双版纳站，专家在为小伊进行义诊。

　　宋妍说：“最怕的就是那种隐藏的、不被看见的、没被血液科医生检查出来的。我们遇到很多偏远村落的地贫孩子，家长还以为是邪魔附体，要靠请巫师，或者干脆就不了了之了�！�

　　京妍从这些现象中看到，在偏远地区，人们对于地贫认知的缺失，地方重视程度不够，以及基层医疗检测能力的不足。因此，从“筑爱地贫行动”项目启动以来，京妍除了直接救助存量重症地贫患儿，还大力普及地贫知识，并采用义诊、培训等方式，加大对地贫患儿的筛查，赋能基层医生，以便他们提高地贫诊疗和筛查能力。

　　“做这一切，目的都是让更多的地贫患者被及早发现，并得到精准的帮扶�！彼五�。

“零地贫”愿景

　　2014年，宋妍的第一个孩子出生。受到新生儿黄疸的困扰，才几天大的孩子被医生放进了保温箱。新手妈妈宋妍感到十分焦虑，直到孩子彻底好转。

　　地贫的一些症状和黄疸相似，宋妍因此对地贫有了更深入的认识。这也成了京妍“筑爱地贫行动”公益项目的发端。

　　地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷�！吨泄刂泻Ｆ堆镀な�(2020)》显示，全球地中海贫血基因携带者约3.45亿人，中国地贫携带者约3000万人，重型和中间型患者人数约30万，主要集中在长江以南省份，主要分布于广东、广西、福建、江西、湖南、海南、重庆、四川、云南和贵州等省份。

　　地贫治疗周期长，总体费用高。尤其是重症地贫患儿的诞生，对于一个家庭来说，都是悲剧的开始。因此，拯救一个地贫患儿，就是拯救一个家庭，也是为国家的出生人口质量作出贡献。

　　针对重症地贫的治疗，主要有定期输血、排铁和骨髓(造血干细胞)移植两种治疗方式。资料显示，采取定期输血、排铁治疗的重型地贫患者如果可以活到50岁，其终生治疗费用约400万-700万元。而造血干细胞移植的平均医疗费用约为40万-50万，手术最佳时期为4-12岁，大部分术后都能重回健康。

　　了解了这些之后，作为母亲的同理心，让宋妍决定为这些孩子做些事。于是，经过一年多的筹备，2015年12月，宋妍和丈夫出资发起成立北京京妍公益基金会，关注贫困重症儿童群体，聚焦地贫、先心病、早产等重大疾病。这是一家家族式基金会，所有捐赠资金均来自宋妍的家庭收入。

　　彼时，极少有公益机构关注到地贫患儿群体，京妍的出现极大地填补了这一公益领域的空白�！吧偈婊构刈⒌搅�，也是作为分支项目去做的。我们把关爱地贫作为了主营项目来发力，就是希望能在这一块做专、做深、做精。”宋妍说。

　　经过三年的调研和摸索，2018年，京妍公益基金会启动了“筑爱地贫行动”公益项目。

　　一开始，京妍主要做的也是资助重症地贫患儿做手术，只要是符合条件的申请者，一律资助5万元的手术费。做着做着，他们发现，如果不从前期宣教、婚检孕检的源头上进行控制，那么后期有多少钱都救不完。而地贫患者的术后护理、上学、就业等问题也需要支持。

　　认识到这些，京妍团队逐渐理清了这项公益的逻辑思路，他们将这项公益分为前、中、后三个阶段。

　　前期，加大宣教力度，让更多人了解地贫，倡导年轻人特别是年轻父母在婚检、孕检阶段进行地贫筛查。如果一对年轻夫妻在婚检孕检中查出自己携带有地贫基因，那么，他们就可以选择第三代试管婴儿等辅助生殖手段，规避掉生出一个重症地贫患儿的风险。同时，京妍每年都会组织血液科的医疗专家为基层医生培训赋能，提升他们的地贫诊疗能力，减少重症地贫患儿的出生。宋妍将其称为预防工作，她觉得“预防比救治更重要”。因为这能预防后面的一系列问题，能为家庭节省很大的经济负担，也为国家节约巨大的医疗资源。

　　查出地贫，接下就是治疗阶段。这一阶段，京妍需要做的，就是根据患者的资金缺口进行资助。一开始，按照宋妍的性情，她想全额资助，但后来从理性上去考虑，这样反而是救不了多少孩子。于是，京妍将资助金额定为5万元；再后来，他们发现，骨髓移植手术听起来虽然费用高，但很多家庭通过医保、低保等办法报销之后，自己再想想办法，资金缺口也没那么大，于是，京妍又将资助金额调整为骨髓移植手术最高5万元、术后排异最高3万元，根据患儿家庭的资金缺口来帮扶。针对像小伊那样家庭特殊的孩子，则“特事特办”。“这样能更精准地帮助更多孩子�！彼五�。

　　地贫患儿骨髓移植期间及术后，对环境和物品的要求都极其严格，稍有不慎，就会导致孩子感染，生命健康受到威胁。

　　因此，术后护理也尤为关键，曾有一名基金会支持的患儿，由于术后不慎食用了病友给的一块苹果，感染了病菌，本应即将出院的孩子被迫住进了重症监护室，医疗费用也因此增加了12万元。

　　基于此，京妍为一些有需要的患儿设置了一个价值2000元的“京妍筑爱包”，其中包含消毒灯、消毒柜等患儿进舱及术后必备物品。

　　另外，京妍官网及各新媒体矩阵上，“地贫小课堂”也在实时更新，患儿家长经常通过观看视频和直播的方式，学习术后护理等地贫知识。

　　尽管孩子术后重回健康，解决了家长的心头大患，但回归健康后，孩子要面对的问题还远没有结束，京妍对孩子的关注和帮扶也没有结束。对每一个帮扶过的孩子，京妍都会进行定期回访，并设有病友群，长期保持联络、沟通和关注，了解他们术后的健康和生活状况。并且，在后续的教育和就业方面，如果遇到困难，京妍也会尽力提供相应的帮助。

　　启动5年来，“筑爱地贫行动”已资助828个孩子完成了骨髓移植手术，救助金额投入超4000万元。在地贫患儿家长圈，京妍名声赫赫，“基本上每一个地贫患儿的家长都知道京妍”。

　　宋妍与地中海贫血患儿们在一起。

　　这5年，京妍也见证并亲历了地贫诊疗水平的大幅提升。以前，能做骨髓移植的医院很少，现在，京妍的合作医院已经增加到19家了。几年前，医院只能做全相合的骨髓移植手术，现在半相合也可以移植了；之前医院基本只给青春期之前的孩子做骨髓移植手术，现在，部分大龄孩子也可以做⋯⋯

　　同时，政府对地贫的重视程度和公众的认知，也在不断提升。特别是在一些地贫高发省份，例如海南，今年5月就在海口启动了“�；莅铩钡刂泻Ｆ堆嗖愦我搅凭戎ㄏ罨疃！昂；莅铩鄙舷咭徽臼骄戎教ǎ攵岳鸭彝サ刂泻Ｆ堆颊�、无力承担长期治疗的造血干细胞移植患者和需要持续输血患者进行救助。12月初，三亚妇女儿童医院又推出了为重症地贫患儿免费进行基因检测和配型的服务。

　　这些变化和进步让京妍看到了希望，2023—2028年是京妍“筑爱地贫计划”的第二个五年规划。谈起第二个五年的目标，宋妍说：“与政府、企业、公益机构等各方加强合作，实现‘零’地贫�！鄙鲜鼋揭踩盟矣谙嘈�，这一目标有望实现。

　　得到京妍资助的地贫患儿，目前健康状况都大有改善，大部分孩子都已重返校园，年龄最大的一个孩子，现在已经上高中了。每每看到这些，宋妍和京妍的小伙伴们就感到十分欣慰，因为这是他们的愿景：为了每个孩子、每个家庭拥有笑容、健康和希望。

　　不过，他们最希望看到的还是“天下无贫”，“希望有一天，我们找不到受地贫折磨的孩子，我们这个项目就可以不用做了�！�

　　作者：王卫

　　图片来源：北京京妍公益基金会、王卫

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：杨永洁