这个项目拒绝卖惨，却吸引了刘德华孙俪高圆圆等明星志愿者

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公益人

关于病患孤儿，那些温暖的、充满善意的故事

中国慈善家 · 2024-12-20

　　爱佑慈善基金会(简称爱佑)理事会、监事会的班底十分亮眼，创始人王兵等多人都是企业家。二十年前，商界翘楚们走到一起，发起了聚焦儿童公益领域的慈善基金会。他们把商业的思维和经验应用到公益慈善领域中，追求以产品化的模式将公益项目做得更加专业、高效。

　　从2004年发起成立至今，爱佑四次获得中国慈善领域的政府最高奖项“中华慈善奖”，救助病患孤儿的爱佑新生项目就是获奖项目之一。该项目于2011年9月设立，通过与民政部门、儿童福利机构、定点医院开展合作，为急需救治的病患孤儿提供医疗救助、术前术后养护、特殊抚育、康复特教等服务，挽救病患孤儿生命，帮助他们重获新生。

让病患孤儿重获生机

　　儿童医疗和儿童�；�，是爱佑聚焦的两大议题。

　　2011年，爱佑新生项目开展之初，爱佑团队连续收到了几个儿童福利机构的救助项目申请书，这让他们感到很惊讶——儿童福利机构是在国家社会救助体系之内，应该是有良好的救济保障，为什么还要求助于社会组织？

　　进一步调研中，他们才发现，尽管国家建立并不断完善保障体系，但由于中国地域辽阔，各地发展不均衡，在一些偏远欠发达地区，儿童福利机构的医疗保障需求难以完全覆盖重疾的病患孤儿。此外，儿童福利机构属于民政部门管理的社会福利事业单位，编制人员有限，对于病患孤儿术前术后的养护工作难以实现精细化管理和服务。

　　社会组织就应当做好查遗补缺的工作，于是，爱佑进一步发现了自己的独特作用。

　　接下来就是怎么做的问题�！拔颐巧贸び孟低郴乃嘉ソ饩鑫侍��！卑哟壬苹鸹岬持Р渴榧�、副理事长丁珊告诉《中国慈善家》。在开设爱佑新生项目之前，团队就做了大量调研，发现困难主要在于资源整合�！八淙淮蠹椅竦淖芴迥勘暌恢�，但看待问题的视角却又不一样，所以困难在于与各个利益相关方的沟通和协调�！�

　　所以，爱佑新生的重点就先落在资源整合上。项目团队联合了相关省级民政厅，在省内选择满足条件的儿童福利机构，设立省级枢纽养护中心，为全省福利机构内有术前术后养护、生病特殊护理需求的病患孤儿，提供专业的医疗养护服务及护理团队培训，从而提升孤儿的养护水平及生命质量。同时，面对当地重症孤儿到一线城市做手术的需求，还设立跨省儿童养护中心，为孤儿及陪同人员提供当地就医的助医服务。

　　随后，爱佑与国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心合作，设立了名为“爱佑新生宝贝之家”的可跨省流转就医的病患孤儿养护中心，专门接收来自全国各地儿童福利机构的重症孤儿。项目配备了专业的医护人员和经验丰富的护理员团队，在手术前对病患孤儿开展养护服务，使他们达到手术条件；孩子手术后，又对他们进行精细化养护，帮助他们康复。

养护妈妈带不能走出门做游戏的宝宝在走廊里晒太阳。

　　丁珊还记得一个被父母遗弃的重疾孩子。被发现时，孩子是装在一个编织袋里，随身揣着厚厚的一叠病历资料和一封信。孩子的父亲在信中讲述了他们的无奈，为了给孩子治疗全家都已经倾尽所能、走投无路了。

　　孩子所在的地方缺乏孩子所急需的医疗技术，当地医院并不具备治疗疑难杂症的水平和能力。于是，团队把孩子送往爱佑在上海设立的养护中心，最终让孩子得到有效的治疗。

　　“这就是我们做养护中心的意义�！倍∩核�。后来，爱佑又在河南开封等地开设了养护中心，有医疗需要的孩子可以先到省里的医院治疗，如果治不好，再转移到北上广的大医院救治，养护中心会安排社工和护理员一起带孩子去看病。而上海养护中心一直是爱佑新生项目服务的中心枢纽，承担全国疑难重疾孤儿转移到上海治疗救助和康复的重任。

　　如今，上海养护中心每年约救治100个孩子，十年来已有上千名孩子在这里得到救治。此外，爱佑还在13个省、市、自治区设立了省级养护中心。

重返家庭与社会

　　丁珊还记得一位身有残疾的孤儿，在爱佑的一路救助、帮扶之下，孩子长大后现在自己开了一家彩票店，可以自己独立谋生了。

　　“这真是最好的结果�！倍∩核�。

　　不仅要帮助身患疾病的孩子恢复健康，还要帮助他们跟社会发生链接、在社会上有立足之地，这是爱佑一直在努力去做的事情。

　　爱佑团队发现，随着国家经济发展和社会保障水平的不断提升，如今父母遗弃孩子的行为已经大幅减少了。但随之出现的问题是，被遗弃的孩子的疾病程度比过去更严重和复杂，一些孤儿甚至同时患有多种疾病。

养护妈妈带领生病的宝宝们练习站立和走路。

　　针对这个情况，爱佑新生项目也在迭代升级。他们建立了集医护、康复、特殊教育一体化的体系，为受助儿童提供后续康复和特教服务，包括提高他们的运动能力、认知能力、语言能力、社会适应能力等，充分发挥他们残存功能的作用，最大程度地改善他们的生活质量。

　　期间，有的孩子被领养，有的则进入到“类家庭”，最终目标是回归家庭和社会。“类家庭”，就是为孤儿打造家庭一样的生活场景和环境，这也是爱佑新生项目当前支持的重点方向之一。

　　在合作的儿童福利机构中，爱佑参与支持建设了像家一样的公寓，并由福利机构招聘家庭和睦、有爱心的夫妻，和在院的孤儿构建一个“类家庭”的生活环境，进行较为长期的家庭式养育。这些“爱心父母”中，有的子女已经上大学，有的已退休，有更多的闲暇时间来支配。他们带着病患孤儿组成类似家庭的模式一起生活，以帮助孤儿们被领养后能更好地回归家庭、回归社会。

　　2024年，国家调整了跨国收养政策，不再允许外国人收养中国孤儿。与此同时，国内家庭的领养需求日渐高涨，但这些家庭会倾向于领养身体健康的孩子。所以，爱佑会重点关注那些身体有残障的孤儿。“我们希望能帮助他们融入社会，最起码在他18岁成年的那一刻，他们可以离开儿童福利机构，回归社会�！倍∩核�。

　　在爱佑团队看来，病患孤儿孩子除了医疗救助，最需要的是成长过程当中的陪伴。在病患孤儿养育的过程当中，护理员和孩子的配比为1:1.5，这样的比例可以让护理员有更多的时间陪伴孩子。

养护妈妈在教宝宝洗手，培养健康习惯。

　　爱佑还设计了为病患孤儿当“一日爸妈”的主题志愿活动，吸引爱心人士参与。团队发现，孩子在活动过程中会表现得特别黏人，这也是他们情感需求的一种反映。丁珊还记得，在一次活动上，唇腭裂的小朋友因为不能大口进食，“爸妈”就得拿着很小很小的一个勺子，特别耐心地给他们喂食。一天相处下来，孩子特别依恋照顾他们的志愿者，一直叫着“爸爸妈妈”，黏着他们。

　　由于养护中心工作人员大多为女性，所以爱佑会特地找一些男性爱心人士来做“爸爸”，他们照顾着那些孩子，跟他们玩游戏，特别受到孩子们的欢迎。

拒绝“卖惨”

　　二十年来，爱佑建立了一个强大的、成员来自各个领域的志愿者网络。演员孙俪也曾是爱佑新生的一名志愿者，为项目做了很多工作。十年前，在拍摄电视剧《辣妈正传》的时候，孙俪和团队请了爱佑帮扶的一位患有马蹄足畸形的孩子，参与电视剧的演出。随着电视剧的热播，这个孩子及其所代表的身患疾病的困境儿童群体，让更多人关注到了。

　　关于困境儿童，爱佑非常重视这个议题的倡导，希望能激发更多人的参与，一起来帮助这些孩子。他们深知明星名人的影响力和带动引领作用，因此很重视这方面的合作共创，成龙、刘德华、郎朗、高圆圆等明星名人都曾到爱佑新生宝贝之家进行志愿服务，为项目发声。

　　爱佑慈善基金会党支部书记、副理事长丁珊。摄影/本刊记者张旭

　　在丁珊看来，病患孤儿“苦穷惨”的部分其实并不适合在公众面前呈现，所以在做倡导传播的时候，他们拒绝“卖惨”，淡化病患孤儿的痛苦，而是强调专业的救助能给孩子带来的能量，以及他们的希望和未来。

　　2016年，央视科教频道《讲述》栏目以爱佑新生为主体拍摄了《宝贝之家》的纪录片，完整呈现了病患孤儿从儿童福利机构转移到上海就医的过程�！拔颐侨霉诳吹降牟皇歉⒆硬辶硕嗌俑龉茏�，而是这个孩子他心跳的节奏和他向往新生的渴望，他们遇到了我们的爱心人士，获得了新生，这些才是我们真正想传递给公众的信息，是温暖的，让人共情的，是在激发善的力量的�！倍∩核�。

　　在口口相传中，善意就这样被激发起来了。在上海，当人们得知医院里有了这么一个病患孤儿的养护中心，会主动给中心送来蔬菜。各行各业的人也都加入了进来，不仅给项目捐款，还到养护中心做起了志愿者。甚至，一些原本从事高薪月嫂工作的爱心人士，也愿意以低报酬加入了护理员的队伍。还有一些医护人员，在了解到养护中心的工作之后，下班后来到中心加班加点，用自己的专业来无偿服务患病的孤儿们。

　　“看到这些，你就会感觉到，社会戾气不那么重了，人间充满了善意。”丁珊说。

　　作者：万小军

　　项目统筹、视频策划：吴可言

　　视频导演：王冬

　　海报设计：彭浩风

　　图片来源：受访者提供(除署名外)

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：邱宇