作家莫言与孤独症儿童同行

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公益人

作家莫言与孤独症儿童同行

慈善的重心应该放在共享上，共享是一种美妙的体验

中国慈善家 · 2023-08-01

　　著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款。

　　7月31日，“与莫言同行”公益行动计划发起的首个项目：“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”(以下简称“与星同行”)在广州启动开班。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训。

　　著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言为该项目题词，与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款。莫言表示，希望能带动更多的人一起关注、支持“与星同行”计划，帮助孤独症患儿获得免费的居家康复服务。

　　中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮在致辞中表示，通过广泛的社会接纳和普遍推广的科学干预，孤独症儿童的预后将在未来发生显著改善，期待在诸多爱心人士的支持下，一起推动“与星同行”计划在全国落地。

“与星同行”：为孤独症儿童家庭赋能减负

　　孤独症(也被称为“自闭症”和“星星的孩子)是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国6-12岁学龄儿童的患病率已达到0.7%。孤独症致残已占到我国儿童精神类残疾首位。保守估计，中国现有300万孤独症儿童。由于孤独症发病原因不明，康复干预费用高昂，给患儿家庭造成了极大的经济负担。

　　中残联强调，家庭是孤独症人士最初也是最紧密的支持系统，《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出，建立健全以“家庭为基础、社区为依托、机构为支撑”的理念和实践框架。可见家庭是孤独症儿童最重要的基础性支持与保障体系。

　　临床研究表明，父母(患儿主要照顾者)通过较短时间的学习和操练，即可掌握一系列为孤独症患儿提供干预的关键技能，更重要的是，孩子可以从这些干预措施中真正受益。

　　孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skill Training，简称CST)项目由世界卫生组织、《孤独症之声》、联合国儿童基金会共同发起，目前已在全球30多个国家实施。2020年，CST 项目首先在广东省东莞市试点，纳入东莞市2020年市政府民生实事项目，目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估，家庭满意度达97.8%，参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升，效果超出预期。

　　CST项目2022年9月正式落地中国，由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院共同组织实施，定名“与星同行”，以公益模式在全国范围内推广。

　　不同于以往其他针对孤独症儿童的干预项目，“与星同行”有其独特优势。专业人员向照顾者传授基于循证医学证据的养育干预策略，通过形成“专业人员-非专业人员-照顾者(父母)-ASD儿童”的技能传递链条，有助于建立适宜普及和推广的ASD家庭干预指导模式。提供初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成非专业人员，该计划为其制定了一整套完善的培训和考核机制，由专业人员全程督导，为照顾者免费提供高质量的服务。通过该项目的实施，预计可以为孤独症患儿家庭减轻50%以上的康复成本负担。

　　“与星同行”此次开班将首先培养来自内蒙古自治区的6名“种子选手”，进行为期50周的集中培训，学习并掌握CST相关的理论知识和实操技能。之后，“种子选手”将对内蒙古自治区的孤独症患儿家长开展公益培训，并手把手提供规范化的核心养育技能指导，以专业引领康复，帮助孤独症孩子们融入正常生活。

莫言：每人垒一块砖，筑起一道慈善的长城

　　今年5月20日，莫言先生联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会共同发起“与莫言同行”公益行动计划。该计划旨在结合三方优势，发挥莫言的号召力，打造一个慈善文化传播品牌，倡导并带动人人公益的社会氛围。

　　5月20日，莫言联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会共同发起“与莫言同行”公益行动计划。

　　7月14日，爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》三方发起成立“两块砖公益基金”。两块砖公益基金作为“与莫言同行“公益行动计划的实施主体，以捐赠人为中心连接各方资源、提供专业服务、传播慈善文化，动员志同道合的企业、机构、个人加入“与莫言同行”的慈善队伍。

　　7月14日，爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》三方发起成立“两块砖公益基金”。摄影/本刊记者万小军

　　根据莫言本人的意愿，“两块砖公益基金”首先资助并支持“与星同行”、“莫言同心”两个公益项目，帮助孤独症儿童、先心病儿童及其家庭走出困境。

　　截至目前，除上述发起机构外，已有中国市长协会、中慈联传播委员会、中华社会救助基金会、微博等机构加入“与莫言同行”公益行动计划。

　　2015年起，莫言开始向西部贫困地区儿童开展捐助。2019年底，莫言与北京舒同文化艺术研究会会长王振组建“两块砖文化”，推出公众号“两块砖墨讯”，弘扬传统文化和书法艺术。2022年初，莫言和王振以手书“百�！钡姆绞轿鞑康厍枷忍煨孕脑嗖《锛瓶�，由此开启“莫言同心”公益项目。截至目前，“莫言同心”项目已完成22批、311名困难家庭先心病儿童的救助。

　　莫言表示：“慈善这个事情，参与是最重要的，不在于你拿钱不拿钱，也不在于你拿钱多或者少，因为我也反复地说过，比尔·盖茨这样的人捐一亿也不多，我们村里放羊的老大爷捐出了五块钱也不能说少，所以重在参与，大家一起存心向善，自然就会把这个事情越做越大”。

　　今年5月20日，莫言“为爱奔跑”，在武汉举行的中国互联网公益峰会上发表主旨演讲。演讲中，莫言忆起儿时旧事：小时候自家院子里有一棵杏树，尽管当时物资匮乏，每年杏子成熟时，母亲都会让孩子们把熟了的杏子摘下来，分给邻居家的老人和孩子们。“慈善的重心应该放在共享上，共享是一种美妙的体验”，莫言说。

　　7月14日，莫言出席“两块砖公益基金”签约仪式。莫言表示，慈善是一种双向的实现，不仅给予了别人，也从别人身上索取到金钱无法衡量的、精神上的东西。他说，“人类社会实际上是由无数块砖头砌起来的一道万里长城，今天抽掉一块砖，感觉没什么，明天又抽，最终当万里长城坍塌那一天，每一块砖都是有责任的。然而，当我们今天垒一块砖、明天又垒一块，每人都往上垒砖的时候，却实现了万里长城的建造”。莫言认为，人人参与做慈善，就是在筑起一道慈善的长城，抵挡各种自然灾害，给人类带来一道安全的屏障。

莫言与毕昌煜合作书画，为“与星同行”筹款

　　为助力“与星同行”项目，莫言与孤独症画家毕昌煜隔空联合创作了一幅书画作品，并捐赠给“两块砖公益基金”，书画作品的义卖所得，将全部用于孤独症儿童家长的康复培训。

　　青年画家毕昌煜3岁时被诊断患有孤独症，7岁开始习画，主攻油画。2016年成立个人艺术工作室，并创建毕昌煜艺术专项基金，用于推动孤独症人群的艺术疗育和创业创新事业。

　　2017年，毕昌煜用一年时间创作了16幅《星空》系列作品，此次捐赠的画作正是其中之一。

　　毕昌煜的父亲毕光钧说，“毕昌煜的油画色彩鲜艳，构图大胆。这幅画中飞卷的星云如鲜花怒放，如风暴漩涡，如太极两仪，如交响旋律，让人想到梵高与他的《星月夜》，毕昌煜是在向经典致敬吗？也许这正是他作为‘星星的孩子’的精神肖像。”

　　莫言用书法作品完成了与毕昌煜油画的“合作”。他题写“与星同行”，并有感而发，创作、题写了一幅对联：“看缤纷世界美轮美奂，画奇幻图形半梦半真”。

　　莫言创作、题写了一幅对联：“看缤纷世界美轮美奂，画奇幻图形半梦半真”。摄影/陈杰

　　莫言坦言，看了这幅画很有感触，让人感到画家非凡的想象力。莫言说，“这样一个青年在绘画艺术中充分展示自己的才能，沉浸在自己的天地中，让我们这些上了年纪的人感觉到非常的震撼。他在这么一个小小的画面上向我们展示了丰富的想象力，里面蕴含了超出我们所熟知的定律之外的定律，让我们展开自己的想象——大千世界中，还有许多东西没有被认识到�；婕认衩斡窒裾妫朊伟胝妗且恢趾芨叩囊帐蹙辰�，不仅仅绘画如此，音乐、文学等艺术形式，也是如此�！�

　　毕光钧表示，毕昌煜不能与人用言语交流，绘画让他能够安静下来，也让他受到了尊重。希望通过毕昌煜的画，呼吁全社会给予孤独症儿童和家庭更多的支持、理解和尊重，共同创造一个包容的社会环境。

　　作者：鲍安琪

　　值班编辑：万小军

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